2023.február 21.: Varratszedés Pesten

 Ma voltam a SOTE-n, hogy a maradék varratokat is kiszedjék belőlem. Mindenki azzal ijesztgetett, hogy ez tuti fájni fog… 🤪 Jelentem, nem fájt! A bal fülemnek immár semmi nem tud fájdalmat okozni. :)

 

Azt a pár tapaszt már csak azért kaptam, hogy a szemüvegem szára ne piszkálja a sebet és szépen tudjon gyógyulni. Esetemben jobb a túlbiztosítás, mert csak a Jóisten tudja, egy kis bagatell dologból mi következhet. 

A seb a hasamon is szép, meg használom ezeket a sebgyógyító szilikonokat, de ennek csak annyi a lényege, hogy egyrészt a nadrág ne dörzsölje a varrás helyét, másrészt remélhetőleg minél kisebb, vékonyabb heg maradjon majd vissza.

A fájdalom a műtét helyéről gyakorlatilag teljesen eltűnt, már nem is igen érzem, inkább picit mintha viszketne belül, de fájni csak egy pontban szokott, az sem vészes már, és egyre ritkábban jön elő. 

Mindig van bennem félelem a holnaptól, hogy reggel vajon mire ébredek, ez valószínűleg lassan fog majd elmúlni. Annyi meglepetés ért már, hogy nem merem magam teljes biztonságban érezni soha. De az az egy biztos, hogy a ma kis csodáinak ma kell örülni és hálát kell adni minden percért, amikor rendben mennek a dolgok. A holnap baja pedig legyen csak a holnapé…

2023.február 10.: Varratszedés Pécsen

 Bár a cím megtévesztő, hiszen a varratoknak csak a kisebbik része került ki ekkor…

Bár a hasamból kikapták a cérnát, a doktorok arra jutottak, hogy a fejemben jobb lenne, ha még egy hétig maradna, de azt már elég lesz Pesten is kiszedni, nem kell ezért utazni. Kicsit beszélgettünk a hallásrehabilitációs lehetőségekről, amire azért még várni kell sajnos, de már tűkön ülök ez ügyben… bár csak “féloldali siket” vagyok, sok dolog nehezebb így… nincs irányhallásom, tehát pl ha vezetek, sosem tudom, merről jön a mentő… vagy ha telefonálok, a jobb fülemen alszom vagy zenét hallgatok a job fülembe dugott fülhallgatóval, akkor teljesen kizárom a környezetem. Az ébresztőmre is csak akkor kelek fel, ha rezeg hozzá az órám is. Társaságban nagyon nehezen tájékozódom, kommunikálok, rendszerint csak a leghangosabb embert hallom, nem feltétlenül azt, aki hozzám beszél, még ha sokkal közelebb van, akkor sem. Szóval nem egyszerű azért, bár abba bele sem merek gondolni, milyen lehet, amikor valaki az egész életé teljesen süketen éli le…

Megdicsérték, hogy a sebek jól néznek ki, a látvány biztató, örültek, hogy jól vagyok, a fájdalomcsillapítóról is próbálok leszokni. Ahhoz képest, hogy két hete hozzá sem tudtak érni a fejemhez, mert leugrottam az asztalról, most nyomkodhatták, fogdoshatták, fájdalmat nem tudtak kiváltani. Úgy néz ki, hogy minden remekül alakul.

 

  

És az utolsó, még varratos kép a fülemről:

2023.február eleje-közepe: Lábadozás, a fentanyl leépítése

 Január 31-én mehettem haza. Az út ugyan kifárasztott, se tudtam, hogy nem fogok otthon ücsörögni mostantól kezdve egy-két hétig sem. Az ijesztő az volt, hogy tudtam volna csak feküdni és TV-t bámulni… ezért tudtam, hogy muszáj mozdulnom, különben sosem szedem össze magam.

A sebek szépen gyógyultak, varratszedésre február 10-re hívtak vissza Pécsre, addig magamra voltam utalva. Jelezték, hogy a két vágás közti rész egy kritikus terület, nem olyan jó ott a vérellátás, arra kell nagyon figyelni. De szerencsére nem úgy tűnt, hogy bármi gond lenne vele.

  

Igyekeztem folyton dokumentálni, hogy hogy alakulnak a sebek, de szerencsére mindkettő rendben volt végig, gyönyörűen gyógyultak az első perctől kezdve.

 

Az első képen az a vicces, hogy mikor rákérdeztünk, mi az a pici plusz öltés, azt mondták, hogy ahogy hajtogatták a bőrömet, ott szétszakadt, azt öltötték gyorsan össze ott. 🤪

Az is vicces volt, mikor az egyik ex-szobatársam, aki pont a műtétem napján ment haza, rámírt. Már itthon voltam, ês egy ilyen üzenetet kaptam: “Szia, Blanka, hogy vagy? A műtétről mindent tudok, tegnap voltam kontrollon, és <az én dokimat> kérdeztem… az lett a vége, hogy rólam nem is beszéltünk kb. semmit, de egy fél órát áradozott a te műtétedről, hogy mi hogy volt és hogy nagyon jól sikerült. Remélem, jól is érzed magad! Puszi” :)

Mivel az otthon ülést nem bírom, szerdán már a patikában voltam, csütörtökön (egy héttel az operáció után!) mentünk vissza a kórházba, a félbehagyott sebészet gyakorlatra bejelentkezni hétfőtől. Mondtam, hogy viszonylag frissen vagyok műtve, de azt mondták, ha én bírom és jól lefedem a sebeket, akkor nyugodtan mehetek. 

 

(Majdnem sikerült álcáznom, hogy a fejem frissen van operálva…:)

Pénteken még moziba is eljutottunk, meg kicsit plázáztunk a fiatalemberrel, aki végre itthon volt egy kis szabadságon Esztergomból.

Illetve a babaaltatás-szupererőm sem épült le szerencsére, úgyhogy amikor pihentem, akkor sem egyedül unatkozva, hanem mindig volt társaságom ebben is. ;)

A fájdalom teljesen vállalható volt, ha tettem-vettem, minden nappal egy kicsit enyhült is. Már a hazamenetel után azonnal elkezdtem leépíteni a fentanylt, ami viszont nem egyszerű feladat, hiszen ugyanúgy, mint a többi kábítószer, okoz nyugtalanságot, remegést, hol hideg-hol túl meleg érzést és sok egyéb tünetet. Ha valaki már függött bármitől, az tudhatja, hogy a legnehezebb, amikor megszáll az a gondolat, hogy “de minek tegyem le?” A mozdulatot, hogy háromnaponta felteszem, már megszoktam. Amíg 75-ös volt, olyan jól aludtam mindig, most nem. Azt, hogy fel van ragasztva a karomra, szintén megszoktam, már nem idegen, hogy ott van. Hogy a naptáram háromnaponta jelez, hogy cseréljek, normális. Májusig még biztosan írhat a háziorvosom, hiszen van nála szakorvosi javaslat. Miért ne használjam tovább? Akarom én kínozni magam? Jó ez így, ahogy közel két éve csinálom. Minek változtatni? 

De azt figyeltem meg, hogy ez is főleg akkor jellemző, ha csak ücsörgök és épp semmit nem csinálok. Ha élem az életemet, másra koncentrálok és elfoglalom magam, akkor szinte észre sem veszem. Hullámokban néha rám tör ugyan, de kezelhető az érzés. Ezen még jelenleg is dolgozom, de a felét már leépítettem. Igyekszem minden maradék tapaszt elhasználni, hogy egy darab se maradjon itthon, ne tudjak kísértésbe esni utána se. Hamarosan már csak 25-ös tapaszt fogok feltenni! :) 

És akkor még egy bizonyíték, hogy tényleg csináltuk a kórházi gyakorlatot:

Illetve egy kinyitható csőrű tukán jelmezt is készítettem, ha már így ráértem farsang környékén:

2023.januàr vége: A műtét után

 Egy éjszakát töltöttem az őrzőben. Az sem volt unalmas, mert hiába kaptam nővérhívót, az nem működött, így fél éjszaka ébren voltam a fájdalom miatt. A vicces, hogy őrző a neve, de a nővérek a folyosó túlfelén lévő nővérszobában pihentek, úgyhogy ha a fájdalomnál nagyobb baj lett volna, azt se tudtam volna jelezni… Ez most egészen más volt, mint novemberben. Veszettül fájt a fejem is, de még a hasam is.

Reggel 5 körül az éjszakások jöttek, lemosdattak, majd visszavittek a saját helyemre. (Ágyastul mozgattak, úgyhogy csak azt kellett betolni a szobába.) Reggel beindult az élet, de aznap még nem sokat fogtam fel a világból. Délelőtt megszabadítottak a katétertől, majd valamikor délután a doktor átkötött - ekkor még szoros nyomókötés volt a fejemen. Egész nap igen erős fájdalmaim voltak, viszont azt mondták, a tapasz mellé nem nagyon adnak több fájdalomcsillapítót. Viszont mivel a tapaszt már teljesen megszoktam, az új, műtéti fájdalmat az nem enyhíthette, így egy nagy szenvedés következett, mígnem a pécsi doktor megrendelte nekem azt a gyógyszert, amit a SOTE-n is sokszor adtak és a legtöbbször használt, a Neodolpasse-t. Utána picit jobb lett, habár abból 24 óránként csak egyet adnak, viszont nem tart ki olyan sokáig a hatása. Viszont a jó hír az volt, hogy a doktor már a műtét utáni első találkozol azzal fogadott, hogy minden rendben, nagyon jól sikerült a műtét, lehet majd implantálni is.

Nehéz napok következtek. Pécsre nemigen jött látogatni itthonról senki, de azért egy-egy ismerős, aki közelebb volt helyileg, mégis meglepett, ami a világot jelentette nekem. 

 

És azért akadt olyan is, aki egészet otthonról leutazott Pécsig, hogy lásson. :)

 

Az éjjeliszekrényem nagyon rossz helyen volt, abban a 2-3 napban, míg valóban mozdulni se nagyon bírtam, nemigen fértem hozzá. Így nem ettem, nem ittam szinte semmit, eléggé legyengültem. Fájt mozdulni, nagyon nehéz volt a fejem, a hasam is húzódott… nem volt könnyű időszak. Reggelenként az éjszakás nővérek mosdattak szivaccsal az ágyban, ha mosdóba kellett mennem, vagy egy nővér, vagy egy szobatárs támogatott.

Ugyan lett egy kis monoklim, de azt mondták, ennyi belefér. :)

Vasárnap délelőtt volt a legrosszabb. Borzasztóan szenvedtem, éjjel a tapasz is lejött rólam, valószínűleg az elvonás is betett, mert reggel hiába kaptam újat, kellett neki idő, míg hatott. Semmi nem volt jó, a vérnyomásom elszállt, fetrengtem össze-vissza, hol felkeltem, hol lefeküdtem, de mindenhogy vacakul éreztem magam. 11-kor bekapcsoltak a torbágyi szentmisébe, amit értem mondtak, online csatlakoztam és hallgattam. Abban az egy órában sikerült megnyugodnom. Utána mintha kicseréltek volna. Megnyugodtam, hirtelen teljesen jól éreztem magam. Rájöttem, hogy csak akkor fogok tudni ezen felül kerekedni, ha nagyon akarom. Nem hagyhattam el magam. Erővel felkeltem, és megmondtam a szobatársaimnak, hogy egyedül szeretnék kimenni a mosdóba. Aznap délután már zuhanyozni is elmentem. Mintha újjászülettem volna.

Hétfőn már így vártam vissza a doktort. Kipattantam az ágyból, hogy akkor én haza is mennék. Nem volt sok kifogása ellene, keddre be is ígérte a távozást. Vicces volt, hogy ahány doktorral találkoztam a kórházban, mindenki azzal kezdte, hogy „én is bent voltam a műtőben, nagyon magas színvonalú, jól sikerült műtét volt, most már ne aggódjak”. :)

Ami érdekes, hogy itt az a szokás, hogy az altatóorvos a műtét után tájékoztat arról, mi volt, hogy volt a műtőben. Ez nagyon jó dolog, hiszen sosem tudtam, mi zajlott addig, amíg én aludtam. Elmondta, hogy nem volt nagyon könnyű dolguk, hiszen rengeteget altattak mostanában. A cukrom nagyon érzékenyen reagál a stresszre, fájdalomra, egyszer jól el is szabadult. Csak nehezen tudták uralni.elmondta azt is, hogy mivel nagyon hozzá vagyok szokva, rengeteg fentanylt kellett adniuk. Sokkal többet, mint normálisan. Aztán azt is megosztotta velem, hogy a CVK -t legközelebb nem szabad a jó oldalra nyakba tenni, mert ahogy dolgoztak a másik oldalon, folyton elnyomták a bemenő ágat, nem folyt az infúzió. Szerencsére ők már megbeszélték, hogy ha Pécsen csinálják az implantátumot, akkor is ő fog altatni, tehát már fel tud készülni ezekre.

Valójában csak kedden, a hazamenetel előtt mertem megkérdezni, hogy akkor most mi is történt tulajdonképpen. A doktor elmondta, hogy felnyitották hátul a fejem, lezárták a hallójáratomat (felszívódós varrattal), utána kiszedték a járatot, dobhártyát, dobüreget, hallócsontokat, félkörös ívjáratot, kifúrták a mastoideum megmaradt részét, a sziklacsont nagy részét. A maradó csontfelszíneket felpolírozták, az üregbe beforgatták a rágóizmot és hasi zsírt is tettek mellé, így zártak be. Varratszedés a leghamarabb két hét múlva, hiszen a hasam is, a fejem is volt már vágva, több idő kell, hogy regenerálódjon a bőr, jó legyen a vérellátás ismét.

És akkor a következő csoda… a szobatársam, aki minden nap itt van az eszemben, szívemben, imáimban, és akire a mai napig nagy szeretettel gondolok a férjével együtt. Sosem írtam még szobatársakról, de nélkülük nem tudom, hogyan éltem volna túl a műtét utáni időszakot. A férje minden nap megkérdezte, mit hozzon a boltból. Az első pár napban, míg a rágóizmom nagyon fájt, joghurtot hozott, aztán ahogy egyre több mindennel kísérleteztem, friss pogácsákat, de volt, hogy fájdalomcsillapítót csempészett be nekem, hogy bírni tudjam a napokat. Rengeteg szeretetet és kedvességet kaptam tőlük, ugyanazon a napon mentünk haza, de megkönnyeztük az elválást. Hiszem, hogy nem véletlenül hozott minket össze a sors, a Pécsre kerülésünk sem lehet más, csak csoda. Ők Erdélyből, en Pest mellől, és mégis itt kereszteztük egymás útját. Nagyon hálás vagyok Értük! 

Ekkor tanultam meg, hogy a Jóistennél tényleg semmi sem lehetetlen. Ezen a napon fogtam fel, hogy nemcsak hogy túléltem ezt a már életveszélyessé vált állapotot, de a műtét jól sikerült, meg fogok gyógyulni. És nemhogy rácáfoltam arra, hogy hetekig feküdni fogok, de 2,5 nappal a műtet után a saját lábamon mentem zuhanyozni. Ennyi csoda egy életre is sok, nemhogy pár napra! :)

                                      Itt már kis kötéssel készülök a hazamenetelre kedd reggel. :) 

2023.január 26.: Subtotalis petrosectomia

 A szerdai nap gyorsan eltelt. Sok minden nem történt, csak annyi, hogy beszélgettünk a pécsi doktorral meg egy Németországból hazajött doktorral, aki besegít majd másnap, hogy mi lesz és hogy lesz. 

Ekkor tudtam meg pl. azt, hogy nem csak hasi zsírt szeretnének tenni majd a műtéti üregbe, mert az elfolyósodhat, fertőződhet, hanem a rágóizmomat fogják valahogy beforgatni a lukba. Elmondták, hogy az esélyek nem a legjobbak, a helyzet elég rossz és nem ígérnek semmit. Se azt, hogy kijövök a műtőből, se azt, hogy úgy, hogy tudtak segíteni. Terveik szerint elvesznek minden fertőzött részt és még a bent maradó csontfelszíneket is felpolírozzák majd, hogy biztosan ne maradjon fertőzött rész. Azzal zárták a beszélgetést, hogy ők ígérik, hogy nagyon odateszik majd magukat, nekem már csak annyi a dolgom, hogy kérjem a Jóistent, ő is segítsen be, mert ez nagy menet lesz. Mondtam, hogy részemről ezt meg tudom ígérni, sőt, rá van állítva minden élő és mozgó ismerős, barát, családtag a dologra. Mosolyogva azt mondták, akkor menni fog.

Este még megpróbáltak vért venni vércsoport-meghatározáshoz, először hiába kértem, hogy CVK-ból oldjuk meg, mindenképp szúrni akartak… négy sikertelen próbálkozás után végül mégis onnan vették le. :) Akkor picit beszélgettem az ügyeletes doktornővel, aki azt mondta, úgy készüljek, hogy ez egy nagy koponyaalapi műtét, nem lesz kellemes utána, és van, aki hetekig lábra sem tud állni. Egy-két hét fekvés biztosan várható, de akár több is.

Másnap reggel már hatkor megkaptam a papírruhámat, amiben a műtőbe kellett vonulni, illetve a premedikációs Frontint és Daedalont, valamint az utasítást, hogy gyorsan öltözzek át, mert 8-kor indul a buli. Bár meg elég messzinek tűnt a 8 óra, megtettem ezeket, leadtam a tabletemet meg az órámat, hogy őrizzék meg amíg nem leszek a szobában, aztán csak várakoztam. 

De gyorsan jöttek az események. Hamarosan érkezett egy beteghordó tolószékkel, hogy pattanjak bele és megyünk is. Utólag a szobatársam azt mondta, irigyelt, hogy ekkora műtétre milyen nyugodtan, milyen vidáman mentem. Ő a kisebb műtétje előtt sírva ment műtőbe, én meg csacsogtam, mosolyogtam. Akkor meséltem el neki, hogy nekem ennek most nagy tétje volt: az életem. De valójában semmi tétje nem volt, hiszen ha meg se próbáljuk, tuti meghalok a doktor szerint, ha teszünk egy próbát, akkor van esélyem, még ha kicsi is. Én itt már ledumáltam a Jóistennel, hogy legyen mellettem, ha eddig megtartott és idáig eltolt (mégiscsak Pécsen voltam!), akkor mér tartson is meg, ha lehet ilyet kérni… :) A műtőbe érve teljesen le kellett vetkőzni, betakartak és felcicomáztak egy rakás felszereléssel, elektródával és miegyébbel és nagyon hamar már aludtam is. 7:42-kor néztem utoljára az órára.

A következő emlékem, hogy tolnak kifelé a műtőből és ébreszthetnek. Megkérdeztem, mennyi az idő, beégett, hogy 16:10 volt. Elhelyeztek az őrzőben és nagyon sokan voltak körülöttem. Rettenetesen fájt a hasam. Először azt hittem, a katéter, de ennyire az biztosan nem fájhatott. (Később kiderült, hogy az a szívódrain cső, ami a hasamból vezeti ki a vért egy palackba.) 

 

Aztán jött a fejfájás. Nagyon erősen. Pár embernek írtam, hogy “kész, de nagyon vacakul vagyok”. De ennyit. Arra emlékszem, hogy nagyon ki volt száradva a szám, amit vizes ruhával törölgettek, illetve valami maszkot tettek rám, hogy abba pumpáljanak még oxigént, de akkor hánytam egyet. Aztán már megint nem emlékszem sokra, mert nagyon elkezdtem szenvedni, és gyorsan kaptam meg egy kis fentanylt, amivel gyorsan kiütöttek még egy kicsit. Kb. két óra múlva tértem megint magamhoz, akkor már egészen jól voltam. Nem fájt igazán semmi, csak nagyon kimerült és elcsigázott voltam. Akkor este hat óra volt. Picit még mozgolódtak körülöttem a nővérek, aztán lekapcsolták a lámpát és otthagytak az őrzőben, hogy aludjak.

Ez volt a nyolcadik műtét 2020 májusa óta.

2023.január 24.: Érkezés Pécsre

 Reggel útnak is indultunk Pécsre. Igazából itt már nem izgultam annyira, mintha elvágták volna a félelmemet. Tudtam, hogy kaptam egy esélyt, egy elég jó esélyt és ezzel muszáj lesz élnem. 

10 körül érkeztünk meg a kórházba. Itt most várni kellett egy kicsit, aztán elindult a felvételi hercehurca. Vérvétel, majd kórlapírás, amihez ugye mindig faggatják az embert jó hosszasan, előzetes vizsgálatok, majd egy orvos is megvizsgált és ő is felvett. Utána elhelyeztek egy szobában, bár először azt mondták, innen még költözni fogok, ne nagyon pakoljak ki. Egykor jött egy nagy vizit, ahol mindenki megcsodált, hiszen már biztosan sokan hallottak rólam, a “magyar füleszek rémálmáról”…

Nem sokkal később jött az altatóorvos, aki kivitt a kötözőbe és tájékoztatott, hogy ez egy kb. 6-7 órás nagy műtét lesz, hogy nem altathatnak gázzal, mert az arcidegeket figyelni kell, ezért intravénás altatás lesz, a hossza miatt be kell katéterezni majd, hogy a hőmérséklet monitorozása miatt újabb elektródákat tesznek majd rám, hogy kelleni fog artériás kanül is… én pedig tájékoztattam, hogy inzulinpumpával és szenzorral hogyan érdemes nekifutni a műtétnek orvosi szempontból, illetve hogy lehet, hogy jobban járnánk egy CVK-val, mert a branül biztosan nem fogja bírni az órákig tartó altatást, hát ha még utána antibiotikumot is akarnak adni, amit már pedzegettek korábban. Megígérte, hogy utánajár a kérdésnek, valószínűleg még aznap szúrnak is, sok-sok papírt aláíratott velem és visszaengedett a szobámba. Ekkor már kimentem megkérdezni, fogok-e költözni, mert szerettem volna átöltözni, kipakolni, főleg, ha még CVK szúrásra is számíthattam, akkor inkább előtte. Kiderült, hogy nem lesz másik szoba, úgyhogy maradok ott, ahol voltam. Ki is pakoltam, amennyire lehetett, gyorsan át is öltöztem. Ekkor jött vissza az altatóorvos, megkérdezni, hogy akkor jó lesz-e, ha a műtőben szúrnak majd egy femoralist (combtői CVK)? Na, mondtam, nem lehetne inkább a nyakamba? Eddig a jugularisokkal volt a legkevesebb baj. Elment, majd pár perc múlva szaladt vissza az újabb kérdéssel: kibírom-e, ha érzéstelenítésben szúrják és nem altatásban? Na, mondom, ez jó kérdés, sosem szúrtak még altatásban centrált, mi ez a csoda hely? Mondtam, hogy naná, ha nem femoralis lesz, bármit kibírok, amúgy is edzett vagyok már. :)

Hipp-hopp szervezkedett, egy óra múlva már bent is volt a jugularis. Műtőben szúrták, de sokkal kevésbé voltak alaposak, mint amihez szokva voltam a SOTE ITO-n. Se monitort nem kapcsoltak rám, se pulzoxit, amikor letolták a kanült, én szóltam, hogy fibrillálni fogok, érzem, hogy túl mélyen van, akkor picit visszább húzták, kérdeztek, így jó-e? Mondtam, igen. Ez vicces dolog, borzalmasan rossz érzés, mikor a pitvarig letolják a kanült, de ha az emberen van monitor, azonnal jelez, hogy megugrott a szívverés, sípol bele a világba, és ahogy visszahúzzák, ez az érzés elmúlik. Ha nem éreztem volna már számtalanszor és nem hallottam volna a sípoló monitorokat minden alkalommal, és nem tudtam volna, hogy egy apró mozdulat segít ezen az érzésen, szerintem rettentően bepánikoltam volna. Itt még kontroll röntgent se csináltak utána, hogy esetleg nem okozott-e PTX-et a kanül, vagy hogy biztos jól van-e pozícionálva. De biztosan rendben volt, utólag ezt már bátran kijelenthetem. :)

Én dicsértem a doktornőt, aki egyébként tényleg ritka gyorsan és kevés fájdalommal végezte a szúrást, hogy nagyon ügyes volt, ő dicsért engem, hogy milyen jól viseltem, majdnem végig beszélgettünk, viccelődtünk, ez a szúrás kivételesen majdhogynem egészen jó élményként maradt meg (a körülményekhez képest).

Aznap már nem történt semmi érdemleges, olvasgattam, cseteltem, filmezgettem, vártam a másnapot, meg meg inkább a csütörtököt, de ahhoz képest, hogy mi várt ram, meglepően nyugodt voltam és jól aludtam.

2023.január 21.: Váratlan szombati telefonhívás

 Azon a szombaton délelőtt épp vásárlásból értem haza, amikor csörgött a telefonom. A pécsi doktor volt, aki miután megkérdezte, hogy vagyok (azon a héten már elég rosszul voltam, a fejem annyira fájt, hogy bizonyos napokon ki sem tudtam kelni az àgyból, a szemüvegemet sem tudtam már igazán sokat hordani), azt mondta, hogy nagyon akut a helyzet és kb azonnal műteni gondolna.

A helyzet a következő volt: elkészült az MR felvétel képanyaga, amit megnézett ő is, aztán továbbadta több radiológusnak. Sajnos leírt koponyaalapi terjedést, holott ez volt a felajánlott műtét egyetlen buktatója. 3 radiológusból 2 azt mondta, ne is próbálja meg, egy azt, hogy talán meg érdemes, de sürgősen, mert nagyon gyorsan romlik a CT-vel összevetve. Tehát a helyzet a következő: kedden le kellene utaznom Pécsre, és ha addig a CT es az MR alapján nem vetózzák meg, akkor csütörtökre felszabadítana műtőt, személyzetet, mindent. Addig még lent lesz lehetőség a mindenféle vizsgálatokra és altatóorvossal is tudok majd beszélni. Ha most nem mennék, később már nem biztos, hogy bármit is lehet tenni, tehát döntsek, most vagy soha? 

Nyilván igent mondtam. Nagyon örültem, hogy megkapom a lehetőséget, de közben görcsbe ugrott a gyomrom a gondolatra, hogy van 2 napom mindent elrendezni, összecsomagolni és egy hét múlva ilyenkor már túl leszek ezen az egészen. Hihetetlennek tűnt és nagyon váratlan volt. Gyorsan értesítettem mindenkit, akit csak tudtam, hogy ez következik. Épp egy kórházi gyakorlat közepén voltunk (mert hogy közben ha már egyetemre nem tudtam járni, egy OKJ-s gyógyszertári asszisztens képzést online bevállaltam, amihez van egy kis kórházi gyakorlat rész is…), azt is át kellett szervezni, hétfőn beszélni kellett a főnővérrel, hogy most egy darabig nem megyünk megint. És mehettem újra vásárolni, ezúttal kórházi tartózkodáshoz szükséges dolgokat…

2023.január 9.: Újra Pécsen

 Erre a napra szólt ugyanis az MR vizsgálat. A CT leletet még vártuk, de a CD már a kezemben volt. A vizsgálat előtt, hétvégen írtam a pécsi doktornak, hogy ha úgyis hétfőn megyek, ami az ő ambulálós napja, nem nézne-e rám, mert már majdnem teljesen összenőtt a hallójáratom megint, csíkozni nem tudom, mögötte gyűlik a genny és borzasztó fájdalmaim vannak. Azt írta vissza, persze, menjek, megnézi. Akkor már látható volt a mastoiditis.

Az MR hétfő reggel 8-kor volt, így előző nap leutaztam Pécsre, szállást foglaltam reggelivel, ott töltöttem az éjszakát. Délután kicsit lazítottam, olvasgattam, fürödtem, szaunáztam. Másnap reggel elmentem a vizsgálatra, aztán a F.O.G. Klinika felé vettem az irányt. A doktor megint hamar behívott, de ezúttal csak hímezett-hámozott. Hogy ő beszélt a pesti doktorral és mégsem biztos a műtétben, hogy lehet, az immunterápia mégsem butaság, hogy nem tudja, mi legyen. Rettenetesen bepánikoltam.

Nem rögtön hazajöttem, mert még el kellett mennem Somogyba a Nagymamámhoz, de egész úton telefonálgattam, törtem a fejem, hogy most hogyan tovább, ha Pécs is elúszott, akkor nekem annyi. Nem láttam az utat a könnyeimtől, rengeteget sírtam. Hazaérve vettem egy nagy levegőt és írtam egy e-mailt a pécsi doktornak, lényegében arról, hogy hogy érzem most magam, hogy mi vezetett oda, hogy Pécsig elmentem, hogy tőle reméltem a segítséget és legutóbb iszonyú lelkes voltam, de ha nem tud segíteni, akkor ne húzzuk tovább egymás idejét, keresek tovább, csak mondja meg, hogy már holnap léphessek Szegedre vagy Debrecenbe vagy bárhova. Már másnap hajnalban kaptam egy választ, hogy ne aggódjak, nem mondott nemet…

Közben másnap bementem a SOTE-ra is. Az volt a célom, hogy borítom az asztalt, hogy ezt hogy gondolják, hogy az egy dolog, hogy ők nem akarják a petrosectomiát, de ne vegyék el tőlem a lehetőséget, hogy más viszont megcsinálja… csakhogy erre gyakorlatilag nem volt szükség. Amint elkezdtem a mondandómat, a pesti doktor felhívta a pécsit, és tisztáztunk mindent. Megbeszélték, hogy kell a műtét, közben mindketten látták a CT felvételemet, ami az utolsó műtét helyét is gyulladtnak írja, illetve már leírja a malignus externa eddigi egyetlen cáfolóját, a csontérintettséget is. Ekkor már megvolt az írásos lelet is, amiben a radiológus le is írta, hogy csontdestructio látható, ami malignus gyulladás gyanúját veti fel. Megbeszélték a pécsi hallásvizsgálat eredményét is, ami a csontvezetésben is leírt romlást. Ez szintén sürgető tényezőnek számított. Úgy tették le a telefont, hogy abban maradtak, valakinek sürgősen meg kell műteni. 

2022.december 21.: Első találkozás az új pécsi doktorral

 December közepére Pécsen is megtárgyalták az esetemet, és tájékoztattak, hogy az egyik doktor - nem az, akivel korábban már egyeztettem - december 21-én látni szeretne Pécsen. Félelemmel és nagy várakozással indultam útnak. Hosszú volt az autóút, a 75-ös tapasszal féltem is ennyit vezetni, hiszen ekkortájt folyton aludtam, és nagyon könnyen belealudtam kevésbé monoton dolgokba is, mint a 200km-en át tartó autózás. 

Megérkezve bejelentkeztem és nagyon figyeltem a jövő-menő orvosokat, hogy vajon melyikhez is jöhettem. Hamar behívtak, egy elég fiatal doktorral találtam szemben magam, aki semmit nem tudott rólam. Odaadtam neki minden leletemet, és dióhéjban megpróbáltam elmesélni neki mindazt, ami eddig történt velem. Ő nagyon figyelmesen meghallgatott, alaposan megvizsgált, és elmondta, hogy ő mit gondol. Szerinte is otitis externa maligna betegségről van szó (ugye itt már sokszor jártunk), ő is azt a műtétet gondolná elvégezni, amit már korábban a kollégájával megbeszéltünk. Ennek persze vannak feltételei és még szeretne pár vizsgálatot csinálni. De ha meg tudunk egyezni, akkor igyekszik hamar megoldani az egész dolgot, nem fog hagyni évekig szenvedni. Ha minden jól megy, még implantátumról is beszélgethetünk majd, hogy újra halljak.

Készült egy hallásvizsgálat, ami megerősítette, hogy a bal oldalon nem hallok. Ez fontos volt, hiszen ilyen radikális műtétet százszor meggondol az orvos is, ha van az embernek vesztenivalója, de ezzel nekem kiderült, hogy kb csak nyerhetek. Míg én az audiológusnál voltam, ő beszélt az egyik SOTE-s orvosommal, hogy tőle is hallja azokat a részleteket, amiket én esetleg nem tudtam ezalatt a rövid idő alatt megosztani vele, vagy ami esetleg az én tudásomon túlmutat.

Azzal búcsúztunk, hogy január 16-án újra találkozunk, addig készüljön egy CT es egy MR vizsgálat. Ha MR-t a SOTE nem tud szervezni, akkor adott egy előjegyzést január 9-re, amivel ott Pécsen élhettem. Egy dolgot akart még tisztázni, mégpedig azt, hogy ha a képalkotók leírnak koponyaalapi terjedést, abban az egy esetben nem műt meg. Akkor az egy életveszélyes, de már nem kezelhető állapot, és sajnos nem tehet semmit. (Ez később még fontos lesz!)

Mivel ezt egy percig sem hittem, nyugodt szívvel és iszonyú lelkesen távoztam, hogy hamarosan minden problémám megoldódik végre. :)

2022.december: Egy szepszises december

 Csoda egy december volt. A szepszis nem uralkodott el annyira durván a szervezetemben, de minden éjjel lázas voltam, bár most szerencsére nem hánytam túl gyakran.

Minden alkalommal, amikor kontrollra mentem, labort akartak venni, de én tudtam, hogy egy magas PCT-CRP-fehérvérsejtszám kombóval azonnal vissza leszek toloncolva a kórházba. Ezért minden alkalommal aláírtam, hogy saját felelősségre nem engedek laborvizsgálatot végezni. 

Karácsony előtt pár nappal volt egy érdekes beszélgetésem az egyik dokival. Úgy hívott fel, hogy “Jó napot, van már olyan szarul, hogy visszafeküdjön?” Mondtam neki, hogy ismerhetne már annyira, hogy biztosan nem megyek vissza karácsonyozni a kórházba. Erre ő közölte, hogy “Rendben, akkor azért majd ha a mentő hozza be keringés-összeomlással, azért dobjon egy üzenetet, még ha Szenteste van is.” Kérdeztem, hogy akkor most mi lesz a fülemmel, ha addig már nem akar látni, ugyanis ekkor a “soha többet beszűkülni nem tudó” hallójáratom megint kezdett iszonyúan szűkülni. Azt mondta, ha akarom, meg ha tudom, csíkozzam magamnak, ha nem, akkor majd januárban találkozunk.

Ezek után érdekes karácsonyom volt. Bár a szepszis Szentestére elmúlt, féltem, hogy a hallójáratom megint összenő, fájt a fülem és nem voltam olyan vidám, mint amennyire vártam az ünnepet. Ettől még egészen szép karácsonyunk volt, csak hát tele parával…

Jó kis év volt! 2022-ben 199 napot töltöttem végül kórházban. Ha néha nem keményítek be, még több is lett volna… és akkor még nem is számoltam a mindennapos bejárásokat, az órákig tartó várakozást egy-egy alkalommal. Ha az év óráit néznénk, jóval többet voltam bent, mint kint. 

Ideje volt már egy kicsit megpihenni.

2022.dec. 08.: Hazamenetel

 Ezúttal nem maradtam olyan sokáig kórházban. Habár a Mikulás még ott talált, elég határozottan mondogattam, hogy hamar haza szeretnék menni. Így is 3 hétig tartott a bent lét, de ha nem rajtam múlik, akkor a karácsony is bent talált volna. 

Először kisebbre cseréltük a kötést:

Majd a varratok is kikerültek végre, valamint a tamponok is a hallójáratomból.

Majd mire elengedtek, közel 1,5 év kötözgetés után végre szabad füllel távoztam! :)

 

De hogy pontosan hogy is alakult a hazamenetel? Épp látogatóm volt december 8-án dél körül, mikor kisütöttük, hogy mi lenne, ha inkább hazamennék, a fájdalom most úgysem érdekel senkit, amúgy meg a legtöbb atb, amit kapok, szájon át is szedhető lenne? Felvetettük a dokiknak, akik először nem lelkesedtek, de aztán elég gyorsan beadták a derekukat es végül hamar kezembe kaptam az elbocsátó szép üzenetet. Soha ilyen gyorsan még nem őröltek a kórház malmai! :) 

Az egyetlen bökkenő az volt, hogy előző éjszaka hosszú idő után megint lázas voltam. Nem nagyon, csak 38.7 fokra ment fel, egyszer hánytam, de az se volt vészes. Viszont ezt azt hiszem, az aznapi éjszakás nővér nem vette komolyan, mert nem került fel a lázlapomra. Én viszont féltem szepszissel hazamenni megint. Kértük, hogy indulás előtt legyen egy labor. Lett is, de az eredményét nem vártuk meg. Másnap láttuk, hogy a PCT megint 27. Azonnal ostromolni kezdtek, hogy indulás vissza. Viszont én tudtam, hogy nem lehet, hiszen ha most belekezdünk egy legalább kéthetes antibiotikum kezelésbe (mindig az utolsó pozitív haemokultúra után legalább két hétig kell az atb), akkor ugrott a karácsonyom. Így ellógtam a dolgot és bár visszajártam rendszeresen kontrollra, vissza nem feküdtem a kórházba…

2022.november vége: A műtét után

 A műtét utáni napon a CVK szúrásra is sor került. Így azért kényelmesebb volt minden. Nem voltam rosszul, a fájdalom elviselhető volt, alakultak a dolgok. 

  

Mígnem kb. 5 nappal a műtét után megint felkúszott a PCT értékem 23-ra. Megint volt két lázas estém, bár most még nem volt olyan vészes a helyzet, nem is hánytam, csak egyszer, nem is dőltem ki annyira. De újra beindult az antibiotikum-dömping. Az első adag Augmentin után szintén rosszul lettem, pont úgy, mint korábban a Vankomycintől, így innentől minden atb lefolyása hosszú időbe telt, semmit nem mertünk kockáztatni. Megint szinte egész nap ágyhoz voltam kötve. A seb sem gyógyult úgy, ahogy vártuk volna, de nem volt vészes, fájni pedig nem fájt.

Egészen 10 napig. Ám a műtét utáni 10. napon egy pontban megint borzasztóan elkezdett hasogatni a fülem mögött. Mintha nagyon beütöttem volna valaminek a sarkába. Egyre jobban es jobban fájt, egyre nagyobb területen. Sokat beszélgettünk róla az orvosokkal, akik azon a véleményen voltak, hogy lehet, hogy a gyulladt dobüregem befertőzi a maradék mastoid sejtet, akkor újra kell majd műteni. Na ez aztán nagyon megnyugtató volt… szóval megint ott tartottam, nem egész két héttel a koponyám felnyitása után, hogy hamarosan erre újra sor kerül majd…

Megint iszonyú anaemiás lettem a műtét és a szepszis következményeképp. Vasat ismét nem kaphattam a bacik miatt, ezért megint trafóra került sor november 26-án 74-es, egyre csökkenő hemoglobinszint miatt.

 

Azért volt jó is, pl. ilyen cuki látogatóm érkezett az egyik este, akinek nagyon tetszett, hogy felfedezze az egész kórházat:

2022.november 18.: Mastoidecomia+tympanoplastica+canalplastica

 18-án reggel ismét a tesztelős konténerben kezdtem a napot. Utána mentem az osztályra, felvettek, visszakerültem abba a szobába, ahol januártól májusig feküdtem. Mivel a Professzor volt az egyik operatőr, és neki még nagyvizitet kellett tartani, majdnem 11 óra volt, mire műtőbe kerültem. Hiába tudtam, hogy ez most egy nagyobb műtét lesz, nem voltam annyira ideges. Reméltem, hogy most majd végre történik valami. Bár előre megbeszéltük, hogy legyen CVK szúrás még a műtőben, erre aznap nem került sor, így megint jól megszurkáltak, mire rendes vénát tudtak biztosítani. Egyedül a hajam lenyírása viselt meg egy kissé… :)

5 órán át tartott a műtét, ami sokkal hosszabb volt, mint amiről eredetileg beszélgettünk. Késődélután, már sötétben ébredtem az őrzőben, az orromban oxigén volt, tele voltam monitorral. 17:23 volt ekkor. Nem sokkal később előkerült az egyik orvos, aki műtött, és elmondta, hogy egészen sok dolgot csináltak. Kifúrták a mastoideum kb 85%-át, ami már inkább volt gennyes-kocsonyás trutyi, mint csontos állomány, találtak egy iszonyú gyulladt dobüreget, de az maradt, lezárták a közel egy éve lyukas dobhártyámat és a hallójáratból kivettek minden hámréteget, kb ujjnyi vastagra kifúrták, ez most már tuti nem szűkül be többet. Elég boldognak tűnt az orvos, én pedig nem éreztem rosszul magam, enyhült a fájdalom is a fülem mögött, bár szédelegtem, de nem volt okom panaszra. 

 

            (Ezt csak a szupi tapasz miatt teszem ide…:))

Este megkaptam az első adag Vankomycint, amit most megint adni akartak a műtét után. Viszont ahogy bement a szer, olyan rosszul lettem, hogy azonnal visszatettek rám minden monitort. Kapkodtam a levegőt, 160 lett a pulzusom, levert a víz és mindenem viszketett. Rájöttünk, hogy bizonyára megtelt a rendszer, így tiltakozik már minden külső behatás ellen, úgyhogy megbeszéltünk, hogy a Vankomycint mostantól csak lassan szabad beadni. 

Az éjszakát az őrzőben töltöttem, de este már segítséggel a mosdóba is ki tudtam menni, sokkal jobban voltam, mint vártam volna egy ekkora műtét után.

2022.november 1.: A gyulladás terjed

 Miután hazamentem a kórházból, a laborjaim egész ígéretesek lettek megint. A szepszis elmúlt, itt már nem volt otthon egy pár esténél több, amikor lázam volt, az is csak 38-39 körül volt. Nem hánytam, nem voltam olyan rosszul. A lázakból szép lassan csak hőemelkedések lettek.

Azonban egyvalami romlott. Megjelent a fülem mögött is a fájdalom. Azelőtt ott sosem fájt, novemberre viszont elképesztően rossz lett. 

November elsején készült egy sos CT, ami alapján a doktor azonnal elkezdett gondolkodni, hogy vajon most rögtön toljon-e a műtőbe, mert kiderült, hogy a fül mögötti csontsejtes mastoid állomány elég nagy része le van fedve gennyel, légtartó üregek helyett gennyes állomány van ott. Ez viszonylag akut helyzet, ismerve a szervezetemet, ami már sokszor reagált szepszissel ennél kisebb problémára is. Az, hogy a középfül gennyes, már nem is volt meglepő. A fájdalom ekkor már olyan erős volt, hogy napi szinten meghaladtam a 8 mg paracetamol bevételét is, ami a túladagolási határérték. Elkezdtünk aggódni a vesémért is. Hosszas tanakodás után arra jutottunk, hogy emeljük meg a fentanyl tapaszt 50-ről 75ug/h hatóanyagtartalmúra. Azonban ez sem hozott áttörő javulást. Az egyik nap azt mondták, bármelyik percben műthetnek, a másik nap azt, hogy nem kell ide még műtét, mert nem 100%-os a lefedettség, ej, ráérünk arra még.

Én kétségbeestem, november folyamán több híres fülészt is felkerestem, hogy valaki segítsen. Volt, aki azt mondta, hogy azonnal tenni kell valamit, de nem ő az én emberem, volt, aki sokkal ráérősebbnek ítélte meg a helyzetet. Teljesen kilátástalan volt a helyzet. Megint felvettem a kapcsolatot a pécsi doktorral, aki azt mondta, írjam le a kórház vezetésének a történetemet, aztán meglátjuk. Leírtam. Azt a választ kaptam, hogy megbeszélik és majd értesítenek. 

Nagyon nehéz, idegőrlő napok voltak ezek. Mígnem november 15-én megszülték, hogy mégis kell ide egy sürgős műtét, 18. péntekre elő is jegyeztek. 

2022.augusztus-október: Ismét két hónap szepszis

 Nem fogom ezúttal teletenni branülös képekkel az oldalt, de azért elmesélem, hogy három hétbe telt, mire intéztek nekem egy CVK-t, akkor is csak azért, mert a nővérek sztrájkba léptek. Naponta sokszor szúrtak, már én voltam a mumus, passzolgattak át a következő műszaknak. Nemegyszer volt, hogy komplett esti és/vagy reggeli antibiotikum körök maradtak ki, mert az adott műszak meg sem próbált szúrni, vagy éppen próbált, de hiába. Minden este lázas voltam, az össze-vissza antibiotikumoknak köszönhetően a PCT-m elszállt, 102-ig felment. A CRP is 150-200 körül mozgott. A lázaim már szinte sosem álltak meg 39 foknál, sokszor felment akár 41.5-41.9-ig is. Nem egyszer pánikoltak felettem a nővérek, hogy csak ne az ő idejükben omoljak össze. A kihúzott branülök helyét már szinte mindig borogatni kellett, mert akkorára voltak dagadva a kezeim-karjaim, mint egy Michelin babának.

  

 

Hosszú volt az út a CVK-ig, de régi ismerősként üdvözöltem, mikor szeptember 14-én végre beszúrták. Itt is volt egy vicces momentum, egy csomó ápoló-hallgatót bevezényeltek, körbeállították őket az ágy körül, hogy tanuljanak. Pont mikor a doki beszúrta a nyakamba a vezetődrótot és elkezdte letolni, hatalmas remegés rázta meg az ágyat és nagy kiabálás támadt, hogy “vigyétek ki, meg segítsetek már stb.”. Nekem a fejem le volt takarva, nem láttam, mi történt. Később mondták el, hogy az egyik leányka elájult a szúrás láttán és ráesett az ágyra. Iszonyú mázli, hogy nem lett baj… 

Egyébként pedig ekkorra nőtt meg annyira a PCT-m, hogy az intenzíven elég sokáig beszélgettek arról a fejem fölött, hogy 

a, miért nem ott fekszem?

b, vajon meddig húzom még?

c, ilyen értékkel vajon a szerveim milyen állapotban lehetnek?

Tök jó ezeket újra és újra végighallgatni. Jött az infektológus is megint, aki csak a fejét vakarta, adta az újabb és újabb antibiotikumokat, és bár a végtelenségig bíztatott, láttam a szemében, hogy ismét attól tart, hogy vesztes csata előtt állunk. Hogy mikor győz le végképp az ellenség, az csak napok kérdése.

 

A napjaimat főként olvasással és horgolással töltöttem, amikor bírtam valamit is csinálni. Többször is rendeltem be a kórházba fonalcsomagot, amikből aztán készültek a mindenféle kis állatkák, illetve egy baba is. Ez hosszú órákra lekötött, közben filmeket vagy sorozatokat néztem, így ki tudtam szakadni a nyomoromból. (Az első 4 hónap alatt 43 könyvet olvastam el. Ez alatt a kettő alatt újabb 31-et. Úgy, hogy a legrosszabb napokon nem is vettem a kezembe könyvet…)

  

Szerencsére saját szobám volt, saját hűtővel, így nyugodtan hűthettem magamnak korlátlan mennyiségben a vizeket, amiket lázas, forró állapotban ölelgethettem, és nem zavartam senkit, amikor vergődtem egész éjszakákon át. Látogatóimmal is zavartalanabbul tudtam beszélgetni, nem kellett figyelnünk, hogy épp ki alszik a szobában, vagy kit zavarunk, ha hangosan nevetgélünk. 

Azért így egy picit nyugisabb volt, mint egy négyfős szobában, habár néha az egyedüllét is terhes tud lenni…

Az elfogyasztott könyveim valamikor október elején.

Persze megint eljött az ideje, hogy azt gondoljuk, a szepszis azért nem múlik, mert a centrálom is befertőződhetett, így megint kikerült. Nem is volt baj, mert ez épp egy szombati nap volt, amikor az őrsvezetőmék esküvőjére rettenetesen szerettem volna kilógni. S bár az ügyeletes dokik nem repestek a gondolattól, tudtam érvelni azzal, hogy CVK-m nincs, és két antibiotikum között megjárom a templomot, lagzi meg úgyse ma lesz. Mindent megígértem, és bár nagyon nem tetszett nekik, végül mégis megérkezett a szép ruhám, amit a kettes antibiotikumok után felkaptam és háromra kényelmesen oda is értünk a templomba. Persze a hatos antibiotikumra simán vissza is értem. :)

Csak ez a branül volt bennem a szertartáson. :)

Aztán vasárnap persze jöttek a bajok, mert nem szuperáltak a vénáim, bármennyit is szúrtak. Vasárnap este és hétfő reggel már nem is kaptam gyógyszereket, mert egyszerűen nem lehetett vénát biztosítani hozzá. Így hétfőn megint mentem az ITO-ra, ahol már régi jó ismerősként fogadtak. Ezúttal megint subclaviát szúrtak, csakhogy a történet koránt sem volt egyszerű. Három doktor próbált vagy két órán keresztül megszúrni, de a vénám mindig eltűnt, mire belehatoltak volna. Rengetegszer szúrtak, én meg már úgy le voltam izzadva, mint aki maratont futott. Sose sírtam még CVK szúrás közben, de itt már rendesen könnyeztem, mire végül az egyik nagy professzornak vakon sikerült betalálnia a megfelelő helyre. Nagyon kemény nap volt… de utána 1-2 nappal kajtattak nekem egy macis tapaszt rá, ami viszont nagy boldogság volt! :)

  

Október közepe táján már nagyon a dokik nyakán ültem, hogy engedjenek már haza. Megint készült rengeteg CT, UH, voltam nőgyógyászati konzíliumon, de mindig csak a fülem világított a képalkotókon, hiába kerestük ezerrel az új gócot. Nem volt…

 

Megint sor került egy nyeléses szív UH vizsgálatra, ami nagy boldogság volt, ugyanis annál keves undokabb vizsgálat van, ha az embert nem bódítják be rendesen. És itt most a tomboló szepszis miatt nem kaptam akkora adag bódítást, mint legutóbb… szuper volt, úgy fuldokoltam, míg a csövet vezették le a nyelőcsövemen keresztül, hogy azt hittem, ott pusztulok…

Jártam az Irgalmasrendi Kórházban immunglobulin-ügyben, ami nekem nagy kérdőjel. Nem hiszek benne a mai napig sem, hogy immunológiai betegségem lenne, illetve itt azt mondta a doktornő, akivel beszéltem, a szepszisek miatt akarják az IVIG-terápiát. Én viszont továbbra sem értem, hogy miért nem műtéti úton szabadulunk meg a gyulladt szövetektől, amit a pécsi doktor is javasolt. Akármit kérdeztem a fülemről, hogy ezután hallani fogok-e vele megint, hogy kevésbé fog-e sebesedni, hogy abbamarad-e a váladékozás, hogy nem fog-e többet szepszist okozni… mindenre tagadó választ kaptam. Nem vagyok benne biztos, hogy ez az IVIG lenne az én utam, főleg, amíg az összes immunológiai leletem negatív, de az egyértelműen azonosított góc tombol a szervezetemben. Az IVIG havonta egy hét befekvéssel járna, ami eleve felfoghatatlan ennyi kórházazás után (itt már több, mint fél évnél jártam csak 2022-ben!), és 1-2 éven át gondolnák adni. Nem hiszem, hogy ez jó ötlet… addig meg hadd pusztítson a fülemben lévő gyulladás és fertőzés…?

Végül október 18-ára sikerült meggyőzni a doktorokat. Egyeztetve az infektológussal, aki megkérvényezte nekem egyedi engedéllyel a Linezolid tablettát (amúgy a 10 db-os doboz 160 ezer forintba kerülne), hogy ha azt szedem, leállhat a Vankomycin, és akkor megpróbálhatok hazamenni. Nagy nehezen meggyőztem erről a fülészeket is, így újabb közel két hónap (57 nap) után végre megint csomagolhattam. Sajnos megint az volt kilátásba helyezve, hogy úgyis hamar jövök vissza, így a CVK-t sem szedték ki. Az utolsó képem itthon készült, hazamenetelem után pár nappal, még bennem a kanül, csak hogy vidám legyen a reggel. :)