2023. április 28.: Telnek a napok

 Azért nem írtam tegnap, meg ma sem, mert igazából nem történik semmi. Mennek az antibiotikumok töretlenül - bár ma egy végre leállt, talán a vesém fellélegzik végre -, naponta nézik a laborokat, amik szépen javulnak, én is egészen jól vagyok, de azért még igénylem a fájdalomcsillapítót. 

A monoklim mindenesetre egyre szebb 🤪😁

Tegnap azt mondta az orvos, most kicsit máshogy csinálták, mint a balnál, a rágóizmom gyulladt volt, azt nem tudták teljesen felhasználni, így egyéb környező izmokat is beforgattak az üregbe, ezért kis aszimmetria lehet majd a fejemen, illetve picit nagyobb a hasi vágás is. Amiatt tegnap még aggódott, elég sokat vérzett (a múlkor összesen kb 30 ml-t, most majdnem 100-at), egy nappal tovább bent is hagyta a szívódrént, de ma végre megszabadultam attól is. A fejemre azt mondják, hogy szép, bár még az is vérezget hébe-hóba.

                                

Rágni meg nehezen tudok, megint inkább a pépes ételre voksoltam, azt jobban meg tudom enni, de nem jártam rosszul, kenyér helyett tegnap joghurtot meg pudingot, de ma pl fahéjas zabkását kaptam - isteni volt, én nem tudok ilyen finom zabkását főzni! 

                   

Azt mondták, talán jövő szerdán vagy csütörtökön engednek el leghamarabb, ami még nagyon messze van, még csak most jön a hosszú hétvége - ami mindig nehezebb, mint a hétköznapok -, kicsit már unom a banánt. De akarnak még pár vizsgálatot, meg szerdán lesz itt a műtős team vezetője, a németországi doki, akkor tud ő is rám nézni. Ma kiszedték végre az artériás kanült is, olyan nyomókötést kaptam rá, hogy azt hittem, elvesztem a kezem csuklóból.. 🤪🙈

Amúgy minden rendben. Aranyosak, ha bejönnek, leveszik a maszkot, hogy tudjak szájról olvasni, ha valamit nem értek, el-activityzünk, türelmesek általában, amíg felfogom, mit szeretnének. A kezelőorvosom is nagyon rendes, mindent próbál nagyon artikulálva, lassan elmondani, ha szólok, hogy nincs meg valami, akkor mondja máshogy, meg mutogat is, ő is nagyon türelmesen áll hozzám. Nem könnyű, de attól tartok, még itt a könnyebb, a való életben még sokkal nehezebb lesz. Itt most teljesen vállalható így is a helyzet. Vizitnél is mindig rögtön lehúzzák a maszkot, lassan kérdeznek meg mondanak dolgokat, nem olyan nehéz boldogulni így. Azért rossz, amikor bekopogok pl a mosdóba, és rájövök, hogy úgyse hallom meg, ha valaki kiszól, hogy foglalt, vagy ha csörög a telefonom és nyilván kinyomom, bárki legyen is az. Vagy amikor én teszek fel egy kérdést, amire nem értem meg a választ… de igyekszem tanulni a türelmet en is, azt hiszem, egyre jobban megy a koncentrálás meg a szájról olvasás, bár az eredmény persze az, hogy rettenetesen elfáradok, napközben is rengeteget alszom. A hétvégén meg igyekszem majd nem belepusztulni az unalomba. 🤪

2024. április 26.: Most már újra én jelentkezem

 Szóval a műtét megvolt. Ma éppen három hónappal a bal műtétje után vagyunk. Napra pontosan. Nem hittem volna, hogy 3 hónapon belül két fülem is itt marad… Egész nap vártam, hogy beszélhessek a kezelőorvosommal, azért sem írtam, de ő ma nincs, úgyhogy továbbra is csak annyit tudok, hogy jól sikerült és hogy nagy a csend a fejemben…

 

Megint tele vagyok ilyen csodákkal, a palack a hasamból vezeti ki a vért, az artériás kanülből vért tudnak venni, vérgázt is, amit vénából nem, ami ma jól is jött párszor…

Egészen jól vagyok, a baloldali műtéthez képest sokkal jobban érzem magam, persze azért nem mondom, hogy nem fáj semmi… 😅

Ma volt egy kisebb hullámvölgy, már visszakerültem a szobámba, és felkeltem, hogy odamenjek a két lépésre lévő asztalhoz, amikor iszonyúan elkezdett verni a szívem, alig kaptam levegőt, nagyon rosszul lettem. Visszaestem az ágyba, de csak köhögtem, levegőt is alig kaptam. Akkor vettem észre, hogy közben a centrál nyitva maradt és ennek a durva szívverésnek és köhögésnek a nyomán elkezdett ömleni belőle a vér. Az egész pólóm vérben úszott. Na akkor már amúgy is jöttek, mert hallották, hogy valami nem stimmel. Gyorsan összeszaladt itt egy rakás orvos, nővér, hívtak anesztest, visszavittek az őrzőbe.

 

Gyorsan monitorra kapcsoltak, kaptam oxigént, aztán még meg is inhaláltattak, meg vettek vérgázt többször is. 

Szerencsére csak a vérnyomásom meg a pulzusom szállt el, azok meg hamar rendeződtek. Annyi orvos meg nővér ugrált körülöttem, amennyit még nem láttam egy helyen! 😱 Kihívták a vezető anesztest is a műtőből. Aztán kiderült, hogy megijedtek, hogy a nyitott CVK miatt tüdőembóliám lett, de szerencsére nem. Egy-két órát figyelgettek, még ott átkötöttek, aztán visszajöhettem a szobámba megint. Azóta már felkeltem, kicsit lassabban és óvatosabban, de megy, úgyhogy nem lesz itt gond! 😉

Amúgy elég aranyosak, mindenki activityzik velem, szerencsére egész jól megy a szájról olvasás is, de néha azért elkeseredek, mikor valakit sehogyan sem tudok megérteni. Majd meglátjuk, hogy fog ez alakulni… nem tudom, meg lehet-e szokni, remélem, nem kell nagyon hozzászoknom és hamar történik valami előrelépés hallás-ügyben. 

Azért a szép monoklim ezen az oldalon is alakul, ahogy anno a balon, bár a telefonom javította a fényviszonyokat, azért látszik. Holnapra gondolom, szép lila lesz…

2023.04.25. Műtős nap

Blanka megkért, hogy írjak a mai napról:

 Kaptam egy üzenetet: “Megyek!”

Reggel 8-kor betolták a műtőbe, azóta nincs hír, ami jó, mert azzal is riogattak, hogy a jelenlegi - szeptikus - állapotában elég kockázatos egy ilyen műtét.  

Mindenesetre ma reggel sem Blankában, sem bennem nem volt olyan opció, hogy ne jönne ki a műtőből. Bennem még a lelkem legmélyebb zugaiban sem…

Blanka, neked is írom a történéseket. Emlékszel a januári műtétedre? Megkérted a szobatársad, hogy hívjon fel, ha végeztél. Pont annyira voltam feszült és ideges, mint ma. Akkor 10kor szólalt meg a telefonom, idegen szám - kb infarktus, hogy mégse tudtak megműteni, vagy még rosszabb… Szerencsére csak a szobatársad volt, hogy hazaengedték, szólni akart, hogy nem tud hívni később. 

Úgy tűnik a sokkot ma sem úszom meg…

11:50 Mese A hívott. Mégis vannak gondolatok a lelkem bugyraiban…. minden…. is…. Levert a víz, alig tudtam felvenni. Túl korán van, még nem lehetsz kész! Szerencsére csak egy gyors helyzetjelentés. Mire beért, már aludtál. Szeretett volna veled találkozni még, de ahogy mi is tapasztaltuk, nyugis reggel után hirtelen begyorsultak az események. Mindenesetre a stáb másik főszereplője vele volt, úgyhogy csak a veled való találkozásról maradt le. Jelenleg a hallójárat és a dobüreg feltárása zajlik. Rendben megy minden, stabil az állapotod. Amit ő látott, hogy a pénteki műtét óta már kezdett visszafertőződni, úgyhogy jól döntöttél. Még pár nap haladékod lett volna, de több biztosan nem. Reggel amikor kérdeztem, hogy biztos, de tuti, de ne vegyük fel a nyúlcipőt? Háthahátha! Hát jól mondtad, jól érezted, csinálni kell, most van egy kis szünet a szepszisben, most ezt ki kell használni! Utálom bevallani, de nagyon kivételesen igazad volt. 

Azért azt jelezném, hogy csak a két műtét mínusz 10 év az életemből, főleg ilyen extrákkal és akkor az egyebeket még nem is számoltam! Szóval nem bánnám, ha előkerülnél és leverhetném rajtad….

14:34 Most jött a hívás, hogy végeztek a műtéttel. Azt mondták, hogy mindent megcsináltak, amit elterveztek. Most gyógyuljon, aztán jöhet az implantálás. 

Blanka, én itt visszaadom a szót neked, örülök, hogy túl vagy rajta! Most még tudom, h alszol és pihenj is, ameddig csak tudsz!

Azt hittem visszaadom a szót, de még egy mondat:

17:00 még alszik. Nincs baj, de hagyjuk még, ameddig magától felébred

2023. április 24.: Vizsgálatok és tájékoztatás

 A ma nyilvánvalóan elég mozgalmasra sikerült. Volt labor, EKG, altatóorvosi vizsgálat, audiológia kétszer is, meg persze a kezelőorvosom is megnézett, beszéltünk.

A laborom most picit jobb, csak a vesefunkcióm nem mozdul, de azért azt mondta, ezt az átmeneti javulást kell nagyon gyorsan kihasználni, ezért ez a nagy sietség. De az egyértelmű, hogy amíg nyálkahártya van a fülemben, addig ez újra és újra visszafertőződne a műtét nélkül, így tényleg elkerülhetetlen a dolog. Nem lehet kéthetente felnyitni és pucerálni sajnos. Kicsit aggasztó, hogy most nem volt annyira magabiztos, azt mondta, kicsit sem nyugodt és normál esetben ennek most neki se állna, csak ha már teljesen stabil az állapotom, de nem tudja, mivel kockáztatja jobban az életem, így belevág, de a rizikó lehet, hogy még a balnál is magasabb most és nagyon imádkozzunk. Én a műtét miatt igazából nem izgulok annyira, nem olyan könnyű engem eltenni láb alól, csak a következményektől:

A mai audiológiai vizsgálatom elég rosszra hozta ki a csontvezetést, azért is kértek ismétlést, de sajnos az sem lett jobb. Az orvos azt mondta, elég egyértelmű, hogy el fog menni a csontvezetés a jobb oldalon is, mert nagyon romlik, már most határérték alatt van, így mindkét oldalon csak a cochleáris implantátum jöhet majd szóba. De sajnos csak majd. Azt ígérte, ebben gyorsan fognak lépni, nem hagynak süketen sokáig, de az biztos, hogy így is hónapokba fog telni, hogy valami történjen. Kérdeztem ideiglenes megoldásról, de azt mondta, annál rosszabb a hallásom már most, az nem fog segíteni. Azért ez elszomorított. Azt is mondta, a jobb oldalról is el kell majd távolítani az ízérző ideget, így esélyes, hogy ízérzékelésem sem marad. De azért nagyon bízom benne, hogy valami pici mégis… vagy hogy majd az agyam ügyesen kompenzál. Mikor covidos voltam és nem éreztem ízeket, az nagyon elszomorító volt. Nem szeretném, hogy örökké ez várjon rám. 

Az antibiotikumok mennek töretlenül, nem állították le őket. Kérdeztem a doktortól azt is, hogy ugye hamar kitesznek majd innen, azt mondta erre, hogy igyekezni fognak, de egyelőre az életemért aggódnak és legyünk túl a holnapon és ne kerüljek intenzívre és bírjam jól, aztán gondolkodunk tovább. 

Délelőtt kiköltöztettek a nagy szobából, ahova tegnap tettek, meg ahol a múltkor voltam, a szomszédos háromágyas kisebb szobába, a nővér azt mondta, nem is fognak mellém tenni senkit. Nem tudom, hogy a szepszis, a köhögés, a sok antibiotikum, a nagy műtét, vagy mi az oka, az is lehet, hogy egyszerűen csak annyi, hogy mivel a SOTÉs kezelőorvosom tegnap mondta nekik, hogy ott külön szobában helyeztek el főként a fertőzés miatt, és úgy gondolták, ennek biztos megvolt az oka, hát ők is így tettek. Nem baj, mert így nyugi van, de picit izgulok, hogy a műtét után hogy fogok boldogulni. De terveim szerint másnap felpattanok és nem lesz semmi gond. 🙃

Egy kupica tej… itt ennyi jár reggel, de legalább jár. De azért vicces, hogy egy felespohárnyi…

És egy utolsó kép a gyönyörűen begyógyult hasamról, amit holnap újra vágnak, szóval újabb három hónap lesz minimum, mire ennyire szép lesz megint… 😢

2023. április 23-24. éjjel: Megérkeztem Pécsre

 A vasárnap elég csendesen telt, végre megszabadultam a nyak alá vezetett kötéstől, ennél nagyobb esemény nem történt. 

Egész estig, amikor bejött a kezelőorvosom, hogy megszervezze a hétfői szállítást meg végre beszéljen velem. A mentőszolgálat azt mondta, 72 órán belül tudja ígérni a szállítást. A doki megfogadta, hogy így vagy úgy, de lejuttat Pécsre, ha kell, a saját autójával hoz le. És 9 körül jött az újabb váratlan fordulat: a mentőszolgálat telefonált, hogy egy pécsi egység Pesten van és indul haza, kb mostazonnal el is hoznának. Na akkor pánikszerűen infúziók lekötése, pakolás, átkötés, a CVK átragasztása… beindult a buli. 

22 óra körül indultunk, éjfélre leértünk. A két mentős srác nagyon jófej volt, ahogy beszélgettem kicsit hol egyikkel, hol másikkal, illetve nagyon figyeltek rá, hogy komfortosan utazzak. Nagy mellénnyel mondtam, hogy dehogy fekszem, ülve jó lesz, aztán mikor kb 20 perc után átgondoltam az életemet, megálltak, hogy le tudjak inkább mégis feküdni. Szóval le a kalappal előttük, láttam, hogy hulla fáradtak, de nagyon rendesek voltak. 

Szerencsére nagyon kedvesen fogadtak Pecsen a késői óra ellenére, emlékeztek rám az éjszakások, meg lettem szeretgetve, rögtön megkaptam az esti fájdalomcsillapítót, ami elmaradt… 

Ugyanaz a szoba, ugyanaz az ágy. Úgy tűnik, ezt fenntartották nekem…

Holnap biztos lesz sok esemény, este fogok írni a történésekről megint.

2023. április 22.: Mai történetek

 Egészen vállalhatóan ébredtem reggel, fájt ugyan a műtét helye, de kaptam hamar fájdalomcsillapítót és így elvoltam. Nagy szédelgés, bizonytalanság szerencsére nem volt, így nem kellett segítség pl. mosdóba menni. Már a reggeli viziten mondták, hogy akkor hétfőn irány Pécs, szóval úgy tűnik, ez már elég biztos.

Ilyen szépen fel vagyok/voltam cicomázva. Most már nem, mert a szívódrén kicsusszant a sebből… 😶

Kilenckor vettek megint egy labort, hogy hogy állunk. Picit javultak az értékek, de a vesefunkcióm megint kezd nagyon lecsökkenni, ami nyugtalanít, illetve a hemoglobinom egyszerűen nem indul el fölfelé, ma is 83-at mértek. Ennek eredményeképp délután megint transzfundáltak, ismét kaptam két egység vért. Szerintem saját vérem már nincs is…

Egyebekben elég nyugis nap volt ma. Persze én egy kicsit sem vagyok nyugodt, nehezen tudom feldolgozni a hirtelen nagyon sok történést, hogy hetek óta várunk Pécsre és most ilyen hirtelen, hogy 3 nap múlva megint egy nagy műtét (ne feledjük, hogy ez bő három hét alatt a harmadik lesz és egyik se volt kicsi!), és ami a legkiakasztóbb, hogy 3 nap múlva tényleg süket leszek. Tudom, hogy nem örökre, tudom, hogy valami lesz ezzel, de ideiglenesen is ijesztő ez a tudat… és hogy utána is egy géptől fog függeni a hallásom… félelmetes. De hát az inzulinpumpát is megszoktam, azzal is lehet együtt élni és végülis az nagyobb baj, ha leáll vagy tönkremegy, mint egy implant. De azért mégis. Sok dologgal kell most megbirkóznom, úgyhogy épp egy érzelmi hullámvasúton ülök és pánikolok. Ami félelmetes, mert én nem nagyon szoktam pánikolni. Az a baj, hogy még mindig senki kompetens személlyel nem tudtam beszélni arról, hogy pontosan mi lesz meg hogy lesz hétfőn, kedden és utána… és ez a sok bizonytalansági tényező készít ki igazán. Illetve ez butaság, de félek attól is, hogy ha nem marad saját hallásom, de kapok majd valami készüléket, az milyen lesz? Fogom még hallani a szeretteim hangját olyannak, amilyen az valójában? Fogok tudni még énekelni, hegedülni? Fogom tudni élvezni a zenét? Azt hittem, ezekre a dolgokra majd felkészülök, de nyilván akkor sem lehet rájuk felkészülni, ha több ideje van az embernek. De most mégis úgy érzem, ezt az időt vesztettem el. Közben meg tök hülye vagyok, mert örülnöm kellene inkább, hogy gyorsan rövidre zárjuk a kórházi létet, szepsziseket, fülbajt. Hát ezzel küzdök épp.

2023. április 21.: Vége a műtétnek

 Gyors helyzetjelentés: kész vagyok, most hoztak ki, őrzőben vagyok. Most eléggé fáj. 

Elvileg az egész műtéti terület gyulladt volt. Hétkor kezdtünk, most 11 van. Valamit csak dolgoztak…

Ha minden jól megy, hétfőn mentővel Pécsre visznek és kedden ott petrosectomia. Remélem, addig ezt valamennyire kiheverem… 

2023. április 21.: UPDATE

 Na szóval elvileg megműtenek ma.

Napközben folyamatosan ment az igen-nem játék, aztán az ebédet mikor behozták, azt mondták, várjak egy kicsit, mert nem tudják, most akkor ehetek-e. Aztán nem mondtak semmit, csak bekötöttek egy Sterofundin G-t, amiből arra következtettem, hogy akkor ne egyek. Közben kaptam egy csomó új szert, ami nagyon gáz, dél óta a fele sem ment le, és már nagyon kéne pisilnem…

 

     És ezen a képen még nincs is rajta minden….        De legalább a centrál mindkét szára dolgozik.

Most járt itt az orvos. Azt mondta, mostanra megszülték, hogy lesz műtét, de a mikor még kérdés. Berendeltek még két egység vért, ami még nincs itt, de a professzor azt szeretné, ha legalább egyet megkapnék a móka előtt. A másik orvos kampányol, hogy inkább kezdjék el mielőbb, és ha megjön, majd a műtőben beadják őket. Meglátjuk, ki nyer. De gondolom, ez is esti buli lesz. Mármint ez a műtét is.

Megkérdeztem, most pontosan mi a terv. Megint felnyitják hátul az előző vágás helyén, kipucolják újra a valószínűleg visszafertőződött üreget. Aztán kipucolják rendesen a dobüreget meg a hallójáratot is. Utána pedig, abban a pillanatban, hogy nem leszek szeptikus, leküldenek Pécsre a következő műtétre. Szép kilátások. Szorítsatok estére! 😘

2023. április 21.: Tegnapi események, mai hírek Pécsről

 Tegnap nem volt a kezelőorvosom, hiszen ugye elutazott Pécsre. Közben itt beindult egy osztályos orvos, hallotta, hogy gondok vannak a centrállal, így délben megint az ITO-ra küldtek, és egy újabb szúrással lettem gazdagabb. Szerencsére megint kifogtam egy fiatal rezidens leányzót, akinek első szúrása voltam. Ez most nem volt annyira kellemes. De szegényt a szakorvosa annyira alázta végig, hogy utána még én próbáltam belé lelket önteni… nem volt egyébként vállalhatatlan, de közel másfél óráig tartott, és ha jól számoltam, 3x próbálkozott a kanül jó helyre való beszúrásával. Viszont a nővér egy tündér volt, rengeteget beszélgettünk, végig fogta a kezem, meg simogatta, és nagyon-nagyon kedves volt. Hála Érte! ❤️❤️❤️

Megint bal oldal. Kicsit nehezebben hozzáférhető, de legalább gyönyörűen vezet mindkét szára.

Ahogy visszaértem, gyakorlatilag azonnal megkezdtük a trafót. (Pedig azt hittem, megint megvárjuk az estét, biztos ami biztos 🤪 itt már kb. 1/2 3 volt megint.) Szépen lecsordogált a két egység vér, minden rendben volt vele, bár az átütő sikerre még kell várni egy kicsit. A reggeli viziten kiakadtak, hogy összesen 1,5 trafó, azaz 3 egység vér után (kettőt szoktak adni normálisan, csak most a legutóbbi kis affér miatt ugye egyet megkaptam korábban, most meg még kettőt csaptak hozzá) is csak 83 lett a hemoglobinom. 😁 Azért ez még fog emelkedni, kb két nap, mire beépül, ha minden igaz. Legalábbis így szokott lenni. A színem mindenesetre jobb, ezt mèg én is látom. 

Na hát aki ismeri Péterfy Bori dalszövegét, miszerint “Meleg vér folyik lassan a nyakadba…”, szerintem pontosan erre gondolhat. 🤔😁🤪

Ma reggel a kezelőorvosom hozott egy csomó beleegyező nyilatkozatot megint, és sürgős EKG-t csináltatott, illetve leküldött az altatóorvosi ambulanciára. Közben elmondta a pécsi híreket, miszerint leültek a teljes klinikavezetéssel és készek fogadni, tervezik a petrosectomiát. Azonban egy ekkora műtétbe nem szívesen kezdenének bele ilyen szepszissel, úgyhogy azt kérték, abból próbáljanak valamelyest kivakarni, ha műtéttel, akkor úgy, aztán küldjenek le. Elvileg két héten belül három időpont is van, amikor meg tudnának operálni. Nagyon kíváncsi vagyok, hogy most így mi lesz meg hogy lesz, a reggeli professzori viziten még mindig mai műtétről beszélgettek, de nekem továbbra sem mond senki semmi konkrétat, kaptam reggelit is, szóval nem tudom, mikor derül ki, hogy lesz-e ma valami. De abban nagyon bízom, hogy ha Pécsen a teljes klinikavezetés tervezi a műtétemet, akkor legalább abból most már tényleg lesz is műtét. Csak nem tudom, akkor kell-e még egy itteni… na mindegy. A fülbetegség nem is igazi, ha nem trancsírozzák fel minél többször az ember fejét… Egyelőre ennyi a hír, ha lesz újdonság, majd megint írok egy rövidet.

2023. április 19: “Szurkálnak, óvnak tudós orvosok, irnak is nékem, én hát olvasok.”

 Viccesen alakult a tegnap este. Öt órakor feldíszítették nekem a karácsonyfa minden ágát, ami azt sejtette, hogy az éjféli antibiotikumig már nem nagyon lesz esélyem mozdulni az ágyból.

Ami nem látszik, hogy még egy másik állványon is lógott két palack.

Aztán 22 óra körül egyszer csak berobogott a rezidens, a szakorvos meg a két nővér, hogy megjött a vér, minden leáll, kezdődik a trafó. Hozták az infúziómelegítőt, felszerelték a tasakokat, bekötötték az első egységet. Nem is volt semmi gond, úgy a 2/3-áig, amikor elkezdtem reszketni. 

                                  

Mondtam, hogy szerintem be fogok lázasodni, de azt mondták, amíg a vér le nem megy, addig most várjunk, addig nem tudnak bekötni lázcsillapítót. Elaludtam, mire visszajöttek, éreztem, hogy valószínűleg mostanra tényleg lázas vagyok, de azt hittem, kis esemény van, max 38-38,5 fok lesz. Hát, számomra is meglepő módon 39,8 C volt már akkor. Pedig csak egy húsz perc telt el a móka kezdetétől. Na akkor gyorsan leszerelték a transzfúziós szereléket, mert lázasan nem lehet folytatni, a második egység nem mehet le. Csak azt a szegény véradót sajnálom, akinek a vére így a kukában végezte. 😔 Persze kellett még egy vérvétel, mert ilyenkor az sem kizárható, hogy transzfúziós szövődmény miatt lázasodik be az ember. Az éjféli antibiotikum meg a lázcsillapító lefolyása után végre aludhattam.

Ma reggel 5:30-kor újabb labor, vizeletvizsgálat, meg minden, ami kell. Délelőtt voltam az audiológián, picit romlott a csontvezetés, de még normál tartomány határán vagyok. Közben megérkezett a tegnapi laborlelet, a hemoglobinom abban már csak 64-es volt (ami vicces, valahol azt olvastam, 65 alatt életveszélyes az anaemia 🤪). Aztán újabb labor, vérválasztás miatt, hogy mára rendelnek két újabb egység vért, hogy rendesen végigcsináljuk a trafót. Na ebből az lett, hogy most, este fél nyolcig sem érkezett meg az újabb két egység, abból meg tanultunk, hogy este nem érdemes vért adni nekem, mert könnyen félbeszakadhat, így majd csak holnap fogom megkapni. Ahhoz képest, hogy tegnap délután pánikszerűen kellett a trafót intézni, ma elég lazák voltak ebben. De sebaj, amíg fekszem, nincs gond, addig tuti nem esem össze a vérszegénység miatt. 😁

Több pánik is volt ma, délután meghallgattam, hogy lassan át kéne helyezniük az intenzívre, de mondtam, hogy attól határozottan elzárkózom. A vizeletem tele volt fehér- meg vörösvértesttel, na akkor jött az, hogy biztosan hemoglobinuria, ami trafós szövődmény, pánik, pánik, pánik. A doki kifejtette, hogy kezd marha ideges lenni, mert napról napra csak romlik az állapotom és ezt nem tudják megállítani. Hát, én is érzem, de az ITO nem vonz. Holnap megy le Pécsre, azt mondta, megsürgeti ott is a dolgokat, de mivel valamit muszáj tenni, a héten mindenképp újraműtenek itt is (amivel szintén nem vagyok kibékülve, de kivárom, egyáltalán lesz-e valami belőle). Csak előtte ugye fel kellene tornázni kicsit a hemoglobin szintemet. Kíváncsian várom, ez hogyan fog alakulni. Közben lehet, hogy elromlik a centrál, ami még egy hetes sincs, úgyhogy szomorú lennék… de az egyik szár egyáltalán nem megy, a másik is csak nyögve nyelősen… de nagyon nem szeretnék újat szúratni mostanában. Valahogy óriási most itt a káosz, úgy érzem.

Azért legalább a fehér pólómon látszik, hogy trafóztak, ha az egy egység sokat nem is dobott rajtam… 🤪

2023. április 18: Megint mozgalmas délután

 Ma majdnem egész nap nem történt semmi. Még a napközbeni antibiotikumok egy része is elmaradt, én is aludtam egész nap, meg valahogy a nővérek se figyeltek. Aztán öt körül beindult a móka megint. Sikerült ránézni a tegnapi laboromra és meglátni a 76-os hemoglobin szintet. Erre délután öt órakor pánikszerűen friss labort meg vércsoport-meghatározást vettek, hogy akkor még ma este meg kell transzfundálni sürgősen. Na ehhez azért az ügyeletesnek is van egy-két szava, mivel én már sokadik trafót fogom kapni, nem annyira kockázatmentes a dolog, plusz mire lefolyik… és hát még meg se tudta rendelni, hiszen mire a labor elkészül, az is idő. Addig meg, míg folyik, kell ide nővér meg orvos is, akkor ma senki nem alszik. Abban maradtunk, hogy ha éjfél előtt meg tudják adni, akkor megkapom ma, ha nem, akkor majd csak holnap. Én nem bánom, ha reggelre csúszik… Mert közben a Prof kedves ajándékot küldött nekem, egy csomó folyadékpótlást, szóval most így is az ágyhoz vagyok kötve jó 3 órája, és még sehol sem tart a dolog. Mire lemegy, tízes antibiotikum, de Vankomycin, ami csak lassan mehet, vagy allergiás reakciót okoz nekem, mire az lemegy, éjféli antibiotikum… még azt se látom, mikor jutok el gyorsan lezuhanyozni. 

Közben megtörtént a CT felvételem újra leletezése, a Prof is átnézte egy főorvossal, arra jutottak, hogy 1-2 napon belül megint műteni kellene. Persze továbbra sem a petrosectomiát. Hanem amit elsőre nem pucoltak ki rendesen, azt most újra megcsinálni. Na ezzel annyira nem vagyok kibékülve. Még ki se szedték az előző varratokat, és most újra felnyitni egy újabb tűzoltás végett… sose lesz ennek így vége. Közben mind abban bízunk, hogy Pécsen azért szervezik a petrosectomiát. Akkor viszont ez most marha felesleges macerának tűnik. Persze azért nem az, mert abban bíznánk, hogy a szepszist megállítja, ha a góccal csinálnak valamit. Csak hát én nagyon tartok tőle, hogy megint csak egy félmunka lesz itt elvégezve, akkor meg előrébb nem leszek, csak nagyjából két és fél héttel hátrébb. Elég bizonytalan vagyok, de sok választásom nem lesz, hiszen elég vacakul vagyok, nehezen viselem a szepszist, gyenge vagyok és lerobbant. Valamivel muszáj próbálkozni. 😒

2023. április 17.: Nincs új a nap alatt

 Sok újdonsággal nem tudok sajnos szolgálni, ugyanis MINDEN változatlan. Az esti lázak megvannak, tegnap már 40,3 fokig elmentem. Mondjuk az egy bosszantó sztori volt, mert 38,1-nél szóltam, ígéretet kaptam, hogy máris kapok lázcsillapítót, de az csak jó 1,5 órával később érkezett, addigra meg felment jó magasra. Pedig szerintem ezt most elég könnyen meg lehetett volna előzni. De sebaj, ezt is túléltem. A laborom jó vacak, a hemoglobinom is szépen esik, már csak 76, azt hiszem, lassan eljön a trafó ideje. 

 

   Ilyen szép színem van, meg ilyen szép karikáim a szemem alatt, hogy festeni se lehetne szebbet, lassan már csak Fester bácsira hasonlítok az Addams Familyből. A kezemen egész sokat javít a fényképező, de élőben ijesztően fehér… néha percekig csak bámulom, hogy ez hogyan lehetséges….

Szóval ilyen vidáman telnek a napok. Egyre fáradtabb vagyok és egyre többet alszom, éjszakánként meg, tűzforrón, 160-as pulzussal, fuldokolva mindig lejátszom fejben a párbeszédet az orvossal, hogy tegyen már el láb alól, mert ez nem megy tovább, még egy éjszakát tuti nem csinálok végig. Még a lehetőségeket is végigpörgetem a fejemben, ha nem lenne elég kreatív, tudjak ajánlani neki tuti módszert… Aztán persze sose kérem meg igaziból… Nappal minden kicsit jobb színben tűnik fel. Aztán ahogy kezd sötétedni… 😒

Állítólag most újra leletezik a pénteki CT-t, mert az eredeti lelet alapján kb azonnal műteni kellene megint, de szeretnének egy másodvéleményt egy faj-nyak radiológustól is, hátha vannak dolgok, amik nem elég egyértelműek és az eredeti, nem specifikus radiológus félrenézte őket. Holnap elvileg kiderül. Szerintem itt már nem nagyon akarnak hozzányúlni, ami nem is olyan nagy baj, csak nem látom így a hogyan továbbot. Írtam ma is Pécsre, kaptam az orvostól is ígéretet, hogy beszél velük - mind azt preferálnánk, ha minél előbb átkerülnék oda és minél előbb műtenének ott. Csak Pécsről nem érzem egyelőre, hogy nagyon lelkesek lennének ez irányba. Meglátjuk. Én mindenesetre fáradok, rettenetesen ki vagyok már merülve és egyre kevésbé viselem jól a lázas éjszakákat. Elkezdtem osztályozni, 38 fok körül kis esemény, 39-40 fok körül nagy esemény. Utána a laborok is fontosak, kis esemény után nem olyan drasztikus a romlás, mint nagy után. Az a baj, hogy mostanában több a nagy…

2023. április 14.: Mozgalmas nap

 Ma nem sokat unatkoztam. Reggel kötözés után a doki beszélt az infektológussal, hiszen nem jó, hogy a lázak egyre magasabbak. Ennek eredményeképpen lecseréltük a Meropenemet Tazocinra meg Vankomycinre, szóval sűrűsödtek az antibiotikumok. Ezen kívül megindult a góckutatás is, úgyhogy csináltak belső fül, mellkas, has, kismedence CT-t és meglebegtették a centrál átszúrását is, aminek annyira nem örültem. A CT szerint persze kizárólag a fülem a góc (mily meglepő!), de legalább egyértelműen leírta, hogy az ott látható képlet infekcióforrásnak tűnik. 

Egész nap vártam, hogy mi lesz a centrállal, azért ez mégis kicsit nyugtalanító tudat, hogy menni kell majd és megint szúrnak. Estére elengedtem, 8 körül még viccelődtem vele, hogy tuti megint éjjel fogok menni, de már nem hittem, hogy erre ma sor kerül. Fél kilenckor aztán jött a vizit, és közölték, hogy dehogynem, mindjárt megyek. 

Itt érkeztünk meg az intenzívre, még egy utolsó fotó készült a régi CVK-val.

Negyed 10-re ott is voltunk az ITO-n, 10-re megszúrtak. Meg kell hagyni, nagyon ügyes orvos volt, tizedikre végre megéltem egy szinte fájdalommentes szúrást. Ilyenkor azért elgondolkodtat, hogy volt olyan is, hogy annyira fájt, hogy folytak a könnyeim és csuromvizesre izzadtam az ágyat… miért nem lehet ez mindig ilyen vállalható? Még a Lidokain beszúrása sem volt olyan rossz, mint máskor, a többi pedig szinte teljesen fájdalommentes volt, inkább csak nyomást éreztem a nyakamban, ahogy bevezették a vezetődrótot, majd tágítottak, majd a kanült a drótra húzták. Aztán a kiöltés… na az mindig nagyon fáj. De most azt mondta, igyekszik olyan helyre bökni, ahol még hat az érzéstelenítő, minek következtében semmit nem éreztem a varrásból. Nagyon megdicsértem a dokit, baromi ügyes volt. 🙃🥰

Röntgenre várva…

Utána a szokásos mellkasröntgen, hogy nincs PTX, majd vissza a szobámba. Itt még vettek egy haemokultúrát az infektológus kérésének megfelelően, és most folynak az esti antibiotikumok. Szóval mozgalmas nap volt. (Azt még itt megemlítem, hogy az előző haemokultúrákból, amik annyira sokáig tenyésztek, nagy nehezen kijött egy olyan baktérium, ami kvázi ismeretlen volt, de kisütötték, hogy lágyrész elhalásnál keletkezik. Ergo a fülemben valami tényleg nem oké, mert ez csakis onnan jöhetett a véráramomba.)

Azért elég fáradt vagyok, amúgy is sokat alszom napközben, de kicsit meg is visel, amikor ennyi minden történik, nem is a fizikai része, hanem hogy menni ide-oda (még ha tolnak is), mindenhol kíváncsiak, kell pár szót beszélgetni, és hát ha az ember 2,5 hete fekszik, ennyit távol lenni az ágytól is fárasztó. Mindenesetre az már biztos, hogy a terveim, miszerint hétvégére kijutok innen, dugába dőltek. Ha ma kezdtünk új antibiotikumokba és ma szúrtak új centrált, akkor még maradok egy darabig. 

                                                                

       Ez már “itthon” készült, a régi CVK helyen még nyomókötés, az új meg most kezdi a szolgálatait. 

Közben itt műtőleállás volt a hèten, mert hepa szűrőket cseréltek, ugye ezért volt a költözésem is, de ez azt jelenti, hogy semmilyen beteget nem vesznek fel, csak aki iszonyú akut. Az elmúlt 3 napban ketten voltunk, de mindig cserélődött a társam, ma egész nap én voltam egyedül, most, 9 körül jött még egy beteg. Bár az éjszakás nővér azt mindta, ez nem jelenti azt, hogy nyugi van, mert mindketten marha problémásak vagyunk, úgyhogy ő még egy órát nem ült fel 6 óta, mióta megjött. 😅

Lassan lázasodom, úgyhogy itt be is fejezem. Jó éjszakát!

2023. április 13. 1:32: Sic transit gloria mundi

 Elmesélek nektek még most frissiben egy olyan igazán jó belázasodást. Utólag kopnak az emlékek, most még benne vagyok, bár már alakulok. Aludni még úgyse megy.

Ilyenkor először azt érzed, hogy rohadtul fázol. De nem ám csak úgy, mint amikor otthon egy influenza miatt megy fel a lázad… hanem csontig hatolóan. Takarózhatsz a paplannal, pokrócokkal, magadra veheted a világ minden pulcsiját és zokniját, de a csontjaidat, a véredet sehogyan sem tudod felöltöztetni. Mind tudjuk, mi a fogvacogás. Utána napokig fáj a fogsorod, annyira reszketsz, miközben érzed, hogy a bőröd egyre forróbb lesz. Jéggé változik a gyomrod, a tüdőd, levegőt sem mersz már venni, nehogy szétrobbanajanak a jégkristályok, amik benned vannak. Így csak felszínesen kapkodod a levegőt, miközben az összes izmod görcsöl és ráng. Olyan izmok is, amiknek a létezéséről nem is tudtál. Ezzel csak az a baj, hogy ha valóban befeszíted mondjuk a lábaidat, akkor esélyes egy óriási vádligörcs, viszont az ágyból nem tudsz kikelni, hogy ugrálj rajta. Így ezt el kell kerülni. A legjobb, ha csak fekszel magzatpózban és imádkozol, hogy legyen már vége. (Amúgy ez nem hosszú idő, kb fél óra? De ha benne vagy, 2-3-nak tűnik.) A fejed annyira fáj, hogy csak fekete foltokat látsz, szédülsz és a koponyádban akkora a nyomás, hogy lehet, azért folyik még jobban a füled, mert valahol ki kell törnie a benne lévő dolgoknak. Közben a szíved, ez a kis erőmű úgy dolgozik, hogy attól is rettegsz, hogy kirobban a mellkasodból és vége. Ha ehhez még van egy jó köhögésed, akkor már szinte biztos, hogy nem kapsz levegőt és csak folynak a könnyeid, mert tudod, hogy hamarosan kiköpöd a tüdődet vagy megfulladsz. Nagy nehezen megszerzed a melletted lévő lázmérőt. Gyorsan felkúszik 39,7 fokig. Igen, szokott ennél sokkal magasabb is lenni, de az még lehet, hogy a jobbik eset, mert akkor alig vagy magadnál. Itt még mindent érzékelsz. Aztán hánysz. Sokat, nehezen, mert közben próbálsz nem megfulladni. Annyira ki vagy száradva, amennyire nem is gondoltad volna, hogy fizikailag lehetséges. Este került egy nővérhívó, megnyomod. Eltelik pár perc, úgy tűnik, az éjszakásig nem jutott el a fuldoklásod, ami biztos, hogy a szomszéd szobában lévőket nem hagyta aludni - a nővérnek fel kell ébrednie és ide kell találnia.

Jön a második fázis. Percről percre lázasabb vagy, már nem reszketsz, hanem ez átvált forrásba. Azt érzed, hogy elevenen megfősz. Nem tudsz gondolkodni, a véred, a tűzforró véred úgy áramlik az ereidben, hogy attól félsz, mindenhol utat fog törni a külvilág felé, leégeti a húsodat, a bőrödet és kitör. Hozzáérsz a hasadhoz. Égeti az ujjadat, fáj. Kis sopánkodás és újabb jó pár perc után visszatér a nővér. Beadja a lázcsillapítót, hányáscsillapítót, kicseréli a vesetálat. Részéről ennyi volt, mostantól jó lenne, ha hagynád inkább pihenni. Eltelik egy óra, másfél. A hányingered nem jobb, iszogatod a kólát, majd az segít, mást úgyse kapsz. A kiszáradás sem javul, de ez kb 24 óráig így lesz, ennyire már gyakorlott vagy. Még jó, hogy gondoskodsz a “gyógyszeredről”. A lázad nem megy lejjebb, a szíved ki fog szakadni a mellkasodból. Két órája 150 körül ver. Fáj. Fáj a szíved, fáj a mellkasod, közben folyamatosan köhögsz, egyszer-kétszer durván befulladsz. Felemeled az ágyad, amennyire csak tudod. Nem segít. Négykézláb odakúszol az ablakhoz, kinyitod, kell, hogy a 7 fok lehűtsön, kell, hogy tudj lélegezni. Nagyjából egy óra alatt elkezd javulni a helyzet. A testhőd lassan, de biztosan megy lefelé, bár ezt már senki nem fogja ellenőrizni. A szíved még iszonyatosan dobog, az órád 10 percenként jelez, hogy még mindig 130 feletti a pulzusod. De ezt már túléled. Az ujjaid, könyököd, vállad zsibbadnak. A hátad borzasztóan fáj, de a köhögés picit csillapodik. Jó a hideg levegő. Még mindig nem bírsz betakarózni, majdnem pucéran fekszel az ágyban, és csak pihegsz. Néha jön egy köhögési roham, szegény szomszédok. Még jó, hogy a nővérszoba messzebb van. Legalább van, aki tud aludni. 

Asszem a holnapi (mai) laborral lesz egy kis baj.

2023. április 11.: Húsvét a kórházban, megint. Fejlemények…

 Nem mondom, hogy nagyon izgalmasan telt a húsvétom, Disney-maratont tartottam, egyebekben csak túléltem. Csak ügyelet volt ugye, tehát nagyjából semmi nem történt itt bent, volt, hogy még átkötni is elfelejtettek, csak délután került rá sor. Azért a húsvéti nyuszi idén is megtalált, meg a locsolók is. 

                                      

Lefényképeztem a szobámból a kilátást, ma átköltöztettek, úgyhogy még jó, hogy megtettem. Olyan hangulatos ki elvarázsolt kert volt… a mostani nem valami jó.

 

Ezek ma reggel 5 körül készültek.

 

Ezek meg talán szombat éjjel. 3-4 óra körül.

Húsvéthétfőn egy kis szabad levegőt is szívtam, még az év első gombóc fagyiját is megettem. Persze ez nem nagy kimenő volt, sőt, még csak kimenő se, csak egy kis kilógás a délután során. De nagyon jó volt, szép idő volt, egész melegen sütött a nap és nem voltam a négy fal között. :)

 

Aznap elég sokan megfordultak nálam, a kisasszony például egy csomó díszt is hozott a szobámba, amivel húsvétra hangoltuk kicsit a nagy fehérséget 🥰

A fülem mögötti sebből továbbra is iszonyatos mennyiségű váladék folyik, holott lassan két hét telt már el a műtét óta. Eléggé nyugtalanít, mert a kezdeti áttetsző-pirosas helyett most már masszívan sárga meg barna. De nem csak engem zavar, ma vettek is belőle bakteriológiára mintát, kíváncsi vagyok, mi lesz benne. Illetve nem vagyok hülye, érzékelem, hogy napról napra egyre több mindent csinálnak vele, hidrogén-peroxidos átmosás, utána betadine, közben-utána szívó, gumicsík még mindig megy bele… a bal oldalon ugyanez után a műtét után 2-3 napig volt csak csík, ilyen fertőtlenítős fürdések meg egyáltalán nem. És fáj is, napról napra jobban. A seb is, belül is, meg a fülem mögött is. 

Egyébként ma nem biztattak sok jóval, azt mondták, bár bizonyos laborértékek javulnak, a fülem meg az általános állapotom egyértelműen nem, így most pár napig még próbálják a legtöbbet kihozni ebből, aztán referálnak Pécsre és irány az ottani klinika, műtsenek meg mielőbb. A legutóbbi haemokultúra eredményét még várjuk, bár én nem tudom, ennyi idő után releváns-e, még mindig csak annyi látható az EESZT-ben, hogy előzetes eredményük pozitív, anaerob tenyésztések folyamatban és gomba tenyésztések is. Aerob bacik nincsenek. De még se rezisztencia-vizsgálat, se semmi. Elég béna, szerintem sose volt még ilyen sok idő, mire lett eredménye. 

Két kötözés közt ilyen guszta.

Sajnos a köhögésem is nagyon lassan javul, ha egyáltalán, úgyhogy egy kis Berodualos inhalálás is az esti program része lett, bár a párásító gép is szépen teszi a dolgát, meg persze a gyógyszerek, amiket iszom meg szopogatok… de átütő sikert még nem sikerült elérni sajnos. 

Ez a kép már az új szobámban készült. Persze annyira ez sem új, itt kezdtem a pályafutásomat, amikor legeslegelőször befektettek még 2020 májusában, akkor ebben a szobában laktam, csak a másik ágyon. Nem rossz ez, van saját hűtő, fürdőszoba, wc, TV, és ide tuti nem tesznek be mást… az egyetlen hátulütője, hogy nincs benne nővérhívó, ami jelenthet problémát, ha este belázasodom, vagy bármi más baj van. Bár remélem, a vesegörcsökkel végeztem, hívó nélkül abba szerintem biztos belepusztultam volna. Mert kisétálni tuti nem bírtam volna a nővérszobához…

Ez pedig az új kilátásom, nem túl szép, de ez van…

2023. április 07.: Zárt ajtó mögött

 Éjjel megint jó lázas voltam, most egészen magas is volt, 38,7. Ami nálam a szepszisben viccnek számít, de az elmúlt napokban ennyire akkor sem ment fel. És hát elég rosszul is vagyok tőle, hiába nem túl magas.

A nagypénteket idén is Jézussal töltöttem, tavaly is itt néztem a Passiót, idén sem maradhatott ki. Kezd hagyomány lenni a kórházi nagypénteki Passió-nézés. De azért jövőre megpróbálok szakítani ezzel. 

Egyébként nagyon érdekes, de egész életemben jártam a nagypénteki keresztutakra meg szertartásokra, mégsem éltem meg soha olyan mélyen magát a napot, mint tavaly vagy idén. Valahogy itt, amikor tök kihalt a kórház, és nézed Jézus szenvedését, az olyan nagyon megindító. Nagyon valóságos. Nem nagyon tudom megfogalmazni, mi van bennem ilyenkor, de valami nagyon szép dolog. Fájóan szép. Bárcsak át tudnám adni…

Hamarosan indulok az újabb mellkas röntgenre, mivel az előzőt elkeverték, viszont egyre jobban köhögök. Elkezdték komolyan venni a dolgot, mivel be is fulladok néha. Most bezárult a cellám ajtaja - kaptam egy párásító gépet, és hogy minél jobban bent rekedjen a pára, csukva kell tartani. Ami béna, de érthető…

                                             Itt látszik egy kicsit, hogy dolgozik a kishaver…

Közben a sok köhögéstől csúnyán bevérzett a centrálom is - jó lesz, ha mostantól ez minden nap ilyen lesz…

  

                                     Délelőtt.                                                            Délután. 

Délelőtt kikerültek a hallójáratomból a tamponok, spongosztánok, szilikonok, és minden, amivel egy hete ki van tömve. A rossz hír, hogy csak minimálisan hallok jobban - vagyis szinte semmit továbbra is. Erre kaptam ígéretet, hogy a csont felől megoldjuk majd ideiglenesen a hallást, mert így azért nagyon nehezen boldogulok. Ha nem látom az ember száját, akkor semmit nem értek. Nem könnyű. A dobhártyám továbbra is lyukas, a dobüreg tele trutyival… már készülnek a tervek a későbbiekre, feltéve, ha befejezem végre a lázongást, ahogy itt nevezik. Tartok tőle, hogy az sem ma este lesz…