2023. április 01.: A műtét után

 Hát megműtöttek. Este 18:20 körül vittek el, és éjfél körül ébredtem.

Megcsinálták a teljes mastoidectomiát, a hallójárat-tágítást és kipucolták a dobüreget. Ha minden igaz, sokkal radikálisabban jártak el, mint normálisan szokás. Most 1-2-3 hét alatt majd eldől, hogy ez elég lesz-e, ha nem, a petrosectomia ennek már csak a kiegészítése lesz. Most még eléggé fáj, de elvagyok. A rosszabb, hogy most tényleg SEMMIT nem hallok! 😱 A jobb fülem teljesen ki van tamponálva, úgyhogy teljesen süket lettem.

Van még egy pánik itt bent a klinikán, ugyanis a tegnapi laborban nemcsak a kreatininem lett vacak, de az eGFR érték is 33, aminek 90 felett kellene lenni minimum. Ez beszűkült vesefunkciót jelent, ami miatt most nagyon aggódnak, hogy tuti le fog állni a vesém. Gyorsan le is húzták az egyik antibiotikumot (ami vicces, mert mostanra lett meg a haemokultúra, és aszerint pont arra voltak érzékenyek a bacik, a másikra meg, ami maradt, nem azok… 🙈). A mai nővér stresszel, mert Neodolpasse van kiírva fájdalomcsillapítónak, de az is a vesét károsíthatja, be se akarta adni, de az orvosok azt mondták, azt kell adjon. Úgyhogy mellé még kapok egy csomó-csomó infúziót folyadékpótlás céljából, illetve megint piszkálva vagyok folyamatosan, hogy igyak, igyak, igyak. Szóval most épp töltik belém a folyadékot vénásan is meg szájon át is folyamatosan. Jó a buli… Most még az őrzőben vagyok, ami elég uncsi, jó lenne már inkább a saját szobámba visszamenni… 

Elvileg majd mai labor függvényében lesz döntés az antibiotikumokról. Kíváncsi vagyok…

2023.március 31.: SOS műtét

 Hajnalban megint lázas voltam, hánytam, nem voltam annyira jól. Reggelre viszont már teljesen rendben éreztem magam. Vettek labort, az volt a tegnapi mondás, hogy ha a mai laborom jobb, akkor pár nap múlva hazamehetek. Ha rosszabb, akkor viszont meg kell műteni. Centrál vénát nem akar intézni a doktor, mert hátha hazamegyek. De a branülök alig bírnak pár órát… 

A cím alapján sejthető, hogy nem alakult jól a labor. CRP 189, PCT 83. A vesefunkcióm 3x-osa a normálisnak. A hemoglobinom esik, most 93. A délutáni viziten közölték, hogy nincs mese, azonnal műtét. Az még kérdés, pontosan mit fognak csinálni, de a teljes mastoidectomia tuti, de igyekeznek minél radikálisabbak lenni. Utána még így is szinte biztos, hogy kell a petrosectomia. Gyorsan vettek vért a vércsoportmeghatározáshoz, be is rendeltek két egységet, hogy a műtét után tudjanak trafózni. Aztán gyorsan irány az ITO, mert hát ha maradok, akkor ugye kell a centrál véna, főleg a műtéthez… 

Azt hiszem, többet csak azután fogok tudni, hogy felébredtem, ami még sokára lesz, 5-6 előtt nem kerülök műtőbe és azt hiszem, ez is egy pár órás menet lesz. Izgi…

2023. március 29.: Újra SOTE, újra szepszis

Tegnap délelőtt azt hittem, meghalok. És ez nem csak egy kis költői túlzás… néha már belázasodtam esténként, múlt héten ki is borultam rendesen, hogy itt vagyok két nagy egyetemi klinika betegeként, mindkettő várakozik, habár pontosan tudjuk, mire… mostanra ütött be. Ilyen viszont még sose volt. 

Éjjel már volt lázam, 39.2 C, de nem voltam igazán rosszul. Aztán reggelre szépen lement hőemelkedésig, de ahelyett, hogy tovább csökkent volna, elkezdett visszakúszni. 9-kor beszéltem a doktorral, hogy akkor bejövök egy laborra. Még egész jól voltam. 10 körül értek oda értem, addigra hánytam és olyan gyenge voltam, hogy alig álltam a lábamon. A félórás út alatt tovább romlott a helyzet, mire beértünk, már képtelen voltam moccanni is. Majdnem újabb félóra volt kiszállni az autóból, de a lábam már nem bírt el, úgy cipeltek be az épületbe. A portán azonnal lerogytam a lépcsőre, de nem hagytak sokáig nyugtot, levittek a laborba. Ott végre volt egy ágy… nagy nehezen levételre került egy csomó labor, két karból haemokultúra… aztán teszteltek covidra, ülőkocsiba tettek és feltoltak az emeletre, áttettek egy ágyba és bekötöttek infúziókat. Elég sokat tiltakoztam, hogy nem maradok, de közölték, hogy ez senkit nem érdekel.

Kicsit pihentem, aztán csináltak egy gyors CT-t. Az MR-hez képest jelentős romlást mutat, ma eldől, hogy ezzel most akarnak-e gyorsan foglalkozni vagy nem. Tartok az utóbbitól, hisz hiába van teljes mastoid fedettség, még nincs koponyaalapi terjedés meg ilyesmi. Bár leírta a radiológus, hogy MR kéne megint, a CT ezeket nem látja igazán. MR meg úgyse lesz. 

Elindult kétféle antibiotikum azonnal, majd ha pár nap múlva meglesz a haemokultúra, váltunk annak függvényében, ha kell. Megbeszéltük, hogy ha jobban vagyok, hazamehetek összepakolni. Szegény férjem be is jött értem, de az ügyeletesek végül nem engedtek el, hiába mondtam, hogy gyorsan visszajövök… úgyhogy videochaten oldottuk meg a pakolást végül, de legalább minden bekerült, még ha elég későn is, hála az orvosok variálásának. (Amúgy nem baj, hogy nem engedtek el, utólag azt mondom, mert egész nap 120 felett volt a pulzusom. Gyanús is volt, amíg vártam, kértem lázmérőt, megint lázas voltam (de csak 38,6 C). Csak mióta bent voltam, senki nem mérte. Valószínűleg egész délután az voltam. Addig így legalább lefolyt végre egy lázcsillapító, sokkal jobb lett a helyzet. 

Az alvással még mindig vannak problémáim, bár vannak napok, amikor sikerül csak úgy aludni egy nagyot. Ez ma nem ilyen éjszaka… rettegek is, hogy sokkal hosszabb lesz a bent töltött idő, ha az éjszakákat is ébren töltöm… pedig ma egész nap próbáltam ébren tartani magam, annyira kimerültem, hogy majd éjjel aludjak egy jót. El is aludtam 10 után, de jött az éjféli antibiotikum, azóta meg nem jön megint álom a szememre…

Úgyhogy megint itt raboskodom, most egy még sose próbált kis szobában, gondolom, ez se két nap lesz, de nagyon remélem, hogy nem tart majd sokáig! 🙏🙏🙏

2023. március 20.: Nyertem időt

Pénzeken írtam Pécsre, hogy akkor csináljuk, ahogy ők akarják. Bár ezzel nem békéltem meg teljesen, de nem akartam elbukni Pécset, hiszen bennük van minden reményem… közben azon imádkoztam, hogy nyerjek egy kis időt valahogyan, hogy vagy megbarátkozzak ezzel a műtéttel, vagy alakuljanak bárhogy máshogy a dolgok… és a Jóisten besegített. Szombat délután kaptam egy válasz e-mailt, hogy a doktor, aki a műtétet szeretné, beteg, de eleve csak kéthetente van Pécsen… így 3 hetet biztos csúszik a dolog. Megkönnyebbültem, de persze közben nagy bennem a szorongás is, hogy 3 hét alatt mi lesz még… így is a szepszis határán mozgok, nem akarok belecsúszni.

Vasárnap voltam a SOTÉn, hiszen jobb híján addig is nekik kell kezelni. Iszonyú sok volt a váladék, már szinte teljesen süketen mentem oda. És akkor jött a rádöbbenés: a hallójáratomból alig lehet valamit leszívni, hiszen nem is ott van a sok váladék, hanem a dobüregben. Így viszont a hallásom sem javult szinte semmit a leszívástól. Ez elég elkeserítő helyzet… persze be lettem paráztatva megint rendesen, hogy mekkora nagy a gáz és miért nem akarnak rögtön petrosectomiát? Gyulladt, piros a dobhártyám, hatalmas lyuk van rajta (de legalább így nem szúrták fel, mert ha pici lett volna a lyuk, akkor az volt a terv), mögötte rengeteg váladék. Nem vagyok nyugodt. 

Ugye, amikor az embernek semmi sem jó…? Időt akartam nyerni, most meg ez az idő csak feszültséggel van tele… izgi. 🫣

Úgyhogy várunk. Fizikailag is kezdek kikészülni, persze ezen nem segít az álmatlanság sem, meg lelkileg is. De abszolút érzem, hogy napról napra vacakabbul vagyok. Ami nem jó, mert ez túl gyors. Ami itt egy nap alatt romlik, a balnál hetekbe telt. És nem tudom megszokni azt sem, hogy gyakorlatilag majdnem teljesen süket vagyok. 

Szombat este nem bírtam tovább, megittam egy ampulla lejárt Dormicumot. Majdnem 9 órát aludtam, és csak egyszer ébredtem fel! Most pár napig, talán egy hétig is megint bírni fogom alvás nélkül. Nem akarok felíratni, mert semmiképp nem szeretnék rászokni semmilyen altatóra, a benzodiazepimek ráadásul a leginkább addiktív szerek. Inkább bírom, talán már nem olyan sok idő, hogy megint aludni tudjak. De még van 2 ampulla tartalékom, ha nagyon vészes a helyzet. 😏 

2023.március 17: Döntések?

 Szombaton kilyukadt a dobhártyám. Azóta sokkal-sokkal több a váladék, ami a fülemből folyik és terjed egyre beljebb, hátrébb a fájdalom. Kedden reggel MR vizsgálaton voltam, ami szépen leírja, hogy a mastoideum megint tele van gennyel, illetve a dobüreg is, malignus otitis externát véleményeznek. 

Sűrű nap volt a kedd. Elmentem ahhoz a doktorhoz, aki hazajött Németországból és ott volt a bal oldali petrosectomiánál, ő volt a team vezetője. Csakhogy ő nem azt mondta nekem, amit a másik doktor, hogy szívesen elvégzi a műtétet a kérésemre, hanem belenézett a fülembe, és megállapította, hogy extrém szűk a hallójáratom és ő ennél beljebb nem is lát, tehát csak azzal gondolna foglalkozni. Azt mondta, minden az én döntésem, de szervezne Pécsen egy műtéti időpontot, amikor kifúrják a hallójáratomat (három hétre legalább tamponálják! - mit fogok akkor hallani? Semmit.), és a bőrt is kicserélik benne a fül mögötti területről kivett bőrre. Hiába mondtam, hogy bent fáj és bentről jön a sok genny - megint hiába beszéltem. Az MR-re rá sem akart nézni. Így jöttem el tőle.

Utána mentem a SOTE-ra is, meg volt beszélve, gondoltam, legalább valaki nézze már meg a felvételt. Ott elég alaposan átnéztük, én is láttam, hogy a mastoid tényleg tele van… ugyanígy nézett ki a bal, amikor novemberben kifúrták a mastoidectomia során. Az ottani doki azt javasolta, hogy mivel ez nagyon gyorsan nagyon gáz lett, szerinte is a nagy műtétet kérjem, ne ezt a kisebbet. Megnéztük, és már az egyhetes haemokultúrámból tenyészett ki baci - azaz a véremben már benne van valami, de szeptikus még nem vagyok szerencsére. Persze tudjuk, hogy ez csak idő kérdése…

Közben sms-eztem a biatorbágyi doktorral is, aki továbbra is a nagy műtét pártján van. Ahány orvos, annyit mondanak… 🙈

És akkor jön a csavar… ugyanis ma megint voltam a németországi doktornál, felszívtam magam, hogy fedett a mastoid, meg vagyok győzve, megmondom, hogy ha én döntök, a nagy műtétet kérem. Mire közölte, hogy más kontójára könnyen ígérnek ilyet a kollégák, de ő azt nem szeretné egyelőre. A kisebbet megcsinálnák csütörtökön. Persze én döntök, de már csak arról, kell-e a kicsi vagy nem. A petrosectomiát egyelőre nem tartja indokoltnak, hiszem csak a szűk hallójáratot látja, azzal akar foglalkozni. Meghallgatta az összes félelmemet - hogy ahányszor hozzáértek, mindig szepszisem lett és mit csinálok, ha Pécsen ragadok hetekre, hogy félek, ettől a mastoid nem tud kitisztulni, hogy mindenki szerint a másik műtét lenne a jobb és engem is meggyőztek róla, hogy mi lesz, ha hetekig nem hallok semmit, hogy ilyen műtétet már csináltak bal oldalon, de ott se segített…? De nem hatotta meg semmi. Sajnos kicsit átment személyeskedésbe, és azt éreztem, minél inkább hivatkozom a kollégái javaslatára, annál kevésbé nyitott a dologra. Azt mondta, nem tudja garantálni, hogy elkerüljük, hogy ezután a peteosectomiára is szükség legyen… de egy próbát megér. Hiába mondtam, hogy a másik oldalon már annyit próbálkoztunk, belefáradtam és kivagyok ettől. Nem hatott. 

Gyakorlatilag sarokba lettem szorítva. Persze, minden az én döntésem. De hol itt a döntési lehetőség? Ha nem kérem a kisebb műtétet, akkor valószínűleg Pécset is bukom, máshova meg hova menjek? Itt a nyerő csapat… de ők nem élték végig az elmúlt 2,5 évet… és nem is tudnak mindent, mik történtek. Szeretek a megérzéseimre hallgatni, és szól a fejemben a vészcsengő, hogy ez nem lesz jó. De mi mást tehetek, mint hogy belemegyek és velük is végigjárom ugyanazt az utat, mint a bal oldallal a SOTE-n? Talán kicsit felgyorsítva, ha minden jól megy… de a vége félek, ugyanaz lesz. Akkor meg miért nem ugorhatunk rögtön oda? 🙄

Még egy mondat a tapaszokról… szerda óta már nem is tettem fel! Ami azt jelenti, hogy 1,5 hónap alatt eljutottam 75ug/h-ról 0-ra. Azért nem állítom, hogy minden szuper ezzel kapcsolatban - továbbra sem alszom. Sőt, most, hogy már nincs tapasz, szinte semmit nem tudok pihenni éjjel. Ha jó nap van, elalszom, fél-egy óra múlva felébredek, órákig forgolódom, jövök-megyek, aztán megint picit bebólintok, megint felkelek… összesen 2-3 óra is összejöhet egy éjjel… rossz napokon el se alszom és semmi. Egész nap hulla vagyok, este úgy esem be az ágyba, mint aki mindjárt kómába esik… aztán semmi. Persze ez lehetne jó is, ha tudnám hasznosan tölteni az időt… de a legtöbbször a szemem nem bírja, úgy ég, hogy nyitva sem tudom tartani. Szóval csak szenvedek, pedig sose volt bajom az alvással, sőt! Mindig olyan rövidnek tűntek az éjszakák… na de most… olyan hosszúak, hogy mindig azt gondolom, sosem érnek véget. Ugye minden relatív… 😉

2023. február vége-március eleje: Újrakezdjük a jobb oldalon…

 Egy ideje már halogatom ennek a bejegyzésnek a megírását, mert nagyon bíztam benne, hogy nem is lesz miről írnom. De van… ugyanis pár hete fáj a jobb fülem is, múlt hét eleje óta kezelgetik is. Kedden még azt mondta a doktor Biatorbágyon, valamint a háziorvosom is, hogy talán csak egy sima hallójárat-gyulladás, de várjuk ki, egy hét alatt elkezd-e javulni. Ha nem, akkor van ok az aggodalomra. Szerdán a SOTE-ra is behívtak, ott is ugyanezt mondták. Csíkozták minden nap, ami elég nagy szívás, mert szinte teljesen süketté tesz… Csütörtökön már azt mondták, akut gennyes középfülgyulladás lesz inkább. Pénteken vettek tenyésztést is. Szombaton nem tudták eldönteni, hallójárat vagy középfül-e. Vasárnap nyugi volt, hétfőn még azt hallgattam, hogy bár egyre csúnyább, ez akkor sem lehet ugyanaz, mert sokkal agresszívabb és gyorsabb lefolyásúnak tűnik. A tenyésztésből megint kijött jó sokféle baci, mind olyan, amik már bal oldalról régi jó ismerősök…

Kedden megint Biatorbágyra jöttem kontrollra, nem be Budapestre. A doktor, aki múlt héten is látta, azt mondta, hogy ez most már szinte biztos, hogy ugyanaz, mert semmit nem javul a lokális kezelésre. Inkább még romlik is. Akkor leültetett és elmondta, hogy beszélt a műtős team vezetőjével, azzal a doktorral, aki Németországból jött haza segíteni, hogy a kérésemre akár most is elvégzik ugyanazt a műtétet a jobb fülemen, mint amit a balon csináltak. Szerinte ezt preventív jelleggel meg kellene lépni, mert mivel nincs diagnózis, se recept a gyógyulásra, ugyanazt az utat fogom még egyszer végigjárni és annak semmi értelme. Nekem kell dönteni, de döntsek mielőbb, ne várjak meg újabb szepszises köröket, se befekvést, se műtögetést, menjünk elébe ennek az egésznek. 

Nekem rettenetesen nagy félelmem, hogy megsüketüljek. Azt is mondta, hogy ezen ne parázzak, mert ugyan a műtét tényleg megsüketítene, de arra meg ott vannak az implantok, rengetegféle megoldás áll rendelkezésre ebben a kérdésben. Ez a legkevesebb. Amit értek is, de mégis, hogy kér olyat az ember, hogy műtsék ki az utolsó megmaradt hallószervét is? Amellett, hogy tényleg nem szeretném még egyszer végigcsinálni az egész kálváriát. Már az is kiborít, hogy több mint egy hete megint minden napomból 2-3-4 óra rámegy arra, hogy beautózzak a városba, várjak az ellátásra, aztán haza… azt hittem, ezt már egy életre letudtam. A fél életemet a SOTÉn töltöm megint. Nagyon elég. De ez akkor is túl nagy döntés. És könnyebb lenne, ha azt mondanák, hogy ezt kell tenni. De az, hogy én kérjem… persze azóta kikértem több orvos véleményét is. A SOTÉs doktor szerint túl korai, és hülyeség lenne, a pécsi doktor szerint túl nehéz a kérdés, hiszen elég sok a pro és a kontra érv is, nem tud okosat mondani így hirtelen… 

Ma fordult megint minden. Reggel bementem a SOTÉra a szokásos leszívásra, csíkcserére, és közölték velem, hogy nagyon csúnya belül és a lokális kezelésnek nincs semmi értelme, fejezzük is be. Ne járjuk végig még egyszer azt az utat, ami a balnál nem volt jó. Mondtam, hogy én is pontosan ezt akartam kérni. A balnál legalább egy-másfél év telt el, mire úgy igazán kiborultam, de itt most minden gyorsabban megy, eléggé rossz passzban vagyok már most. Ne húzzuk az időt hülyeségekkel. A doktor nekiállt telefonálgatni, de előtte meglebegtette, hogy az antibiotikum, amit szedek, szerinte nem is jó és mivel a lokális kezelésnek sincs értelme, lehet, hogy meg kellene küldeni egy agresszívabb szerrel jó hosszú időn át, akár bent fekvéssel. Na ezt nem akartam hallani. Még egyszer nem kezdek bele maratoni befekvésekbe, az tuti. Szerencsére beszélt az infektológussal is, aki azt mondta, ezt még át kell rágnia, egyelőre maradjon a Ciprofloxacin, és ne gondolkodjunk ilyesmin, majd ha jobban belemélyedt megint a nekrotizáló hallójárat-gyulladás kezelési protokolljába. Meglátjuk… egy-egy haemokultúrát azért nagy nehezen levettek mindkét karomból, hogy afelől nyugodtak lehessenek, hogy a véráramomban még nincs baci, szepszisveszély még nincs. Persze a kérdés az, hogy meddig…? 

Úgyhogy itt tartunk most. Elég kíváncsi vagyok, mi lesz ebből, hova tart megint ez az egész, de egyre közelebb érzem magamhoz a műtét melletti döntést. Csak hát még én is bizakodok, hogy legalább jobb oldalon meg lehetne menteni a hallásomat… nagyon nehéz ez. 

Azért annyit írok a bal oldalról is, hogy az viszont már alig látszik, szépen meggyógyult, fájdalommentes, a fentanylt már majdnem letettem. (Az utolsó előtti 12 ug/h-s tapasz van rajtam, azt ma tettem fel, tehát 6 nap múlva volt-nincs drogozás :)) Azért azt meg kell jegyeznem, hogy a leszokás továbbra sem könnyű. Azt hiszem, a tapasz elhagyása az oka, hogy mostanában nem alszom. Meg persze a jobb oldali fülfájás is. A kettő együtt azt eredményezi, hogy éjjel 2-3 órát tudok összesen aludni, egész nap hulla vagyok, este úgy esem be az ágyba, mint akit agyonvertek, aztán nem jön az álom… csak forgolódom, felkelek, jövök-megyek, 10 percre bebólintok, megint fetrengek egy órát, vagy kimegyek olvasni, TV-zni, hogy legalább a férjem aludjon… és ezekből a 10-20 perces kis alvásepizódokból talán 3 óra is összejön egy éjjel, ha mázlim van. Több semmiképp. Éjjel már azt fontolgattam, hogy felteszek még egy 12-es tapaszt a meglévő mellé, hátha akkor sikerül aludni - de ellenállok, mert nagyon szeretném letenni. Inkább küzdök, előbb-utóbb csak kimerül annyira a szervezetem, hogy mégis tudjak aludni…szóval ez vacak, de minden más szuper a bal oldalt tekintve. Sose hittem, hogy lesz még olyan, hogy nem érzem a bal fülemet, nemhogy fájdalmat benne. És lett! :) Úgyhogy azért van jó is! 😊