2023. szeptember 25.: Tapasztalatok

 Izgalmas dolog ez a CI viselés. Vannak időszakok 1-1 napon belül is, amikor azt gondolom, hogy nem fog ez menni, hagyjuk a fenébe. Máskor meg nagyon pozitívan látom a dolgot. Folyamatos érzelmi hullámvasút ez megint. De nem panaszkodni akarok. Csak mesélni a benyomásaimról. 

Mostanra a hangoskönyvet maradéktalanul értem, nincs egy szó sem, ami elveszik. Ez nagyon szuper! De a telefon nem ilyen egyszerű. Nagyon esetleges, hogy mikor, kit, mennyire értek. Néha jobb, ha kihangosítóval beszélek, máskor azt értem jobban, ha közvetlenül az implantba szól a másik ember. De a face time a legbiztosabb továbbra is, ahol látom a másik ember száját. 

Továbbra is próbálom nem feladni azt, hogy egész nap viseljem a külső egységet. Néha nagyon akarnám a csendet, a hangorkán lebénítja az agyamat. De tudom, hogy minél jobban erőltetem, annál jobb lesz, akár a hangoskönyv. Ezek legalább objektívan megítélhető dolgok. Társaságban lenni borzasztó nehéz. Szombaton iskolában voltam, azt hittem, meg fogok bolondulni. Szó szerint. Régen fájt ennyire a fejem, szinte hányni tudtam volna, szédelegtem, nem voltam jól. Ha csak a tanár beszélt, akkor értettem a dolgokat. De amint valaki tollat csattogtatott, széket tologatott, lapozgatott, orrot fújt, sutyorgott - szóval a nap 85%-ában teljesen elvesztem. A csoporttársaim beszédéből semmi nem volt meg, hiszen nem voltak velem szemben. El sem tudom képzelni, egy óvodás, vagy akár iskolás, gimis gyerkőcnek milyen lehet ez. Én egy napot is nehezen éltem túl, néha sírni lett volna kedvem. Egy oviban vagy egy iskolai szünetben mekkora hangzavar van, vajon azt hogy lehet kibírni? 😱 De a katalógus az katalógus, ezért én is végig tűrtem. 

Napi 6 óra beszédidőt tűztem ki célul az alkalmazásban. Ezt nem mindig tudom teljesíteni, bár nem is tudom mindig, mit tekint a készülék beszédidőnek. Az élő társalgást biztos, talán a tévét, telefonálást is, de kicsit esetlegesnek tűnik. Mindenesetre minél többet vagyok emberek között - még ha sokszor nehéz is, mert bosszantó, hogy nem értem, mit mondanak, csak egy naaaaagy hangzavart érzékelek - annál gyorsabban fog tisztulni a beszédértés. 

Ez az e heti teljesítményem. Úgy, hogy minden nap 14-15 órát fent van az implant. Csak hát néha jobb nem kimozdulni, csak olvasni itthon, a könyv lapozása, a macska jövés-menése, a kutyák ugatása akkor is folyamatos hanginger, de nem beszéd. Van min dolgozni!

Arra jöttem rá, hogy ez a sok és tömény hanginger fáraszt le annyira, amit eddig a Babának tulajdonítottam. Nem tudtam, mitől vagyok sokszor indokolatlanul feszült, de most már tudatosult. Egyszerűen bosszant, ha a férjem meg akarja fogni a kezem, bosszant, ha túl erős a fény, minden tud bosszantani - hát ezért. Így is túl sok ingerrel kell megbirkóznia az agyamnak, minden más most nehezen fér bele. Nem tudom, mennyire érthető ez, de remélem, azért valamennyire igen.

Közben arra jutottunk a pécsi doktorral, hogy a jobb fülemben a fülkürt nyílhatott ki, és levegő kerülhetett a lezárt részbe. De ezt csak CT-vel lehet biztosan megerősíteni, amit most egyikünk sem szeretne, úgyhogy amíg nincs komolyabb panasz, nagyobb fájdalom, addig nem foglalkozunk vele. 

CI állítás ügyében eddig nincs előrelépés, de bízom benne, hogy hamarosan kapok választ a Pesti fizikustól a levelemre. 

Ma voltam várandósgondozáson is, a Baba jól van, szépen növekszik, minden a legnagyobb rendben van Vele továbbra is. Ma azt mondták, talán inkább kisfiú. 😅 De mivel ma sem volt túl együttműködő (vajon már most teszteli, hogy az idegeim hogy fogják bírni a folyamatos trollkodást? 😅), ezt továbbra sem tudjuk biztosan. Szóval semmivel sem lettünk előrébb, max. csak elbizonytalanodtunk abban, amit eddig sejtettünk. 🙃 Mindegy is, a lényeg, hogy minden rendben van, a többi nem számít! 🥰❤️

2023. szeptember 22.: 2. állítás

 Hihetetlen, hogy milyen gyorsan szalad az idő, nemrég még tűkön ültem, hogy műtsenek már, aztán hogy bekapcsoljuk a CI-t, ma pedig megvolt Pécsen a második implant állítás. A fizikus azt mondta, a hullámzó tendencia teljesen normális, amiatt nem kell aggódni, viszont elég jól haladunk, előremutatónak tűnnek a dolgok. A mély és halk hangokkal van egyedül probléma, de az sem vészes, viszont azokat jóval később hallom csak, mint a többi frekvencia halk hangjait. Ez az állítás már csak kb. 20 perces volt. Most irgalmatlanul hangos megint minden, brutális, de tényleg. Hallásvizsgálatot is szerettek volna, de nem volt hely, csak sokkal későbbre, azt majd Pesten intézünk. Meg is beszéltük, hogy ezentúl nem kell lejárnom, elég, ha a SOTE fizikusához megyek, ő fogja tudni innen folytatni velem a munkát. 

Itt egy kis falba ütköztem - én nem tudom, milyen rivalizálás van a SOTE meg a PTE között, de a portás, akit megkértem, kérdezzen rá a fizikusnál, hogyan kérhetek hozzá időpontot, lepattant róla, hogy miért nem folytatja tovább Pécs a dolgot, és ugyan miért vegyen át? Úgyhogy írtam neki egy e-mailt, amiben megpróbáltam elmagyarázni, hogy a pécsi fizikus tud róla, nem ellenzi, sőt, támogatja a dolgot, mindenben áll rendelkezésére, de hadd ne kelljen már 5 órákat autóznom várandósan, vagy majd egy kisbabával, egy 20 perces szösszenetért. Remélem, ezzel rendben is leszünk így, mert ha nem, akkor megyek a Profhoz, hogy ő beszéljen a fizikussal, de az egy bonyolultabb kör lesz, mert hát őt elérni kb. lehetetlen küldetés. De nem fogom hagyni magam lepattintani. 🙃

Közben azért levelezgetünk a pécsi kezelőorvosammal is, a jobb fülem ügyében, ami nagyon más, mint a bal volt akármikor is, van benne egy viszonylag erős “dugulásérzés”, ami így hülyén hangzik, mert nyilván be is van dugaszolva, de ez egy feszítő, kicsit fájó valami. Szerinte ne aggódjak, de azért ha nem múlik, kell majd egy CBCT - ami egy nagyon modern, a panorámaröntgenhez hasonló CT vizsgálat -, hogy megnézzük a lezárt részeket. A baba miatt nyilván nem csináljuk, amíg nem muszáj, de épp miatta aggódom picit jobban, én mindent túlélek, ha gáz van odabent, azt is, de ez most nem csak rólam szól már. Úgyhogy most várunk. 

Ha valami alakul a fizikussal, hallásvizsgálattal vagy bármivel, úgyis jelentkezem, addig is drukkoljatok, hogy minden rendben legyen és minden megoldódjon mielőbb! Köszi ❤️😘 

2023. szeptember 3.: Magasságok és mélységek

 Egy hete használom az implantot. Az eleje nagyon ígéretes volt, de 3-4 napja kisebb hullámvölgyben vagyunk. Valahogy most zavarosabb, nehezen érthető minden és mindenki, még a legerősebb koncentráció ellenére sem mindent értek meg. (Pedig a Harry Potter hallgatás egyre jobban megy, most már sokkal több mondatot értek, mint amennyit nem - ha kizárólag oda figyelek és nagyon erősen koncentrálok.)

Beszéltem egy implantos lánnyal, aki azt mondta, ezek a hullámvölgyek teljesen normálisak, és vele 8 év után is előfordul néha, hát még amikor tanulta! Úgyhogy nem keseredem el, sokkal jobban összpontosítok, milliószor visszakérdezek, vagy csak mosolyogva bólogatok és bízom benne, hogy nem hangzott el kérdés, amire választ vár a másik… 🙈 Most nem olyan biztató a helyzet, mint egy héttel ezelőtt, de még mindig nagyon motivált vagyok és csak ez számít, nem fogom feladni egy kis visszalépés miatt. Biztos vagyok benne, hogy az agyam tanulja az új ingereket és néha besokall vagy már túlságosan hozzászokik és vágyik az újra, csak ez okozza a mostani helyzetet. Azért remélem, legközelebb megint nagyobb sikerekről számolhatok majd be.

Azt mondjuk nagyon élvezem, hogy megint lehet hajat fonni. A fejpánttal mindig csak összegumiztam, de most újra lehet frizurákat csinálni, még ha egyelőre elég hülyén nem is ki a kétoldalt sokkal rövidebb hajam… de hátha lassan visszanő annyira, hogy normálisabb fejem legyen… 🙈🤪

Amúgy az pl. tök pozitív, hogy az akksija nagyon jól bírja a gyűrődést, napi 12-13 óra használat mellett is 80%-kal teszem este a töltőre. Bár az elemes “akksit” mindig magamnál tartom a biztonság kedvéért, de ezek szerint ha egy éjszakát máshol töltök, akkor sem kell töltőket és mindent magammal vinni, mert 2 napot simán kibír a jelenlegi programmal. Később, ahogy a programok bonyolódnak majd, elvileg az akksi is hamarabb merül, de ezt majd meglátjuk. 🙃

És akkor megosztok Veletek még egy fantasztikus csodát: egy gólyahírt! Ugyanis 8 év várakozás, sok-sok küzdelem és miegymás után végre Kisbabát várunk! (Erre csak azt tudom mondani, hogy igen biztató, ha a szervezetem végre úgy érzi, már nem a túlélésért kell teperni és készen áll egy új élet kihirdására! 🥰)

A 14. héten vagyunk most, és a Gyermek, a műtét és minden ellenére köszöni szépen, remekül van, gyönyörűen növekszik és teljesen egészségesnek tűnik a genetikai uh alapján. Ha valaminek nem adtam volna esélyt egy, de akár csak fél évvel ezelőtt, az ez… hogy ha minden jól megy továbbra is, március elején végre szülők leszünk! 😍🥰 

Hozzáteszem, elég nagy troll - nem is tudom, kitől örökölhette a makacsságot 🤪 - kb úgy állt a tarkóredő méréshez, mint én a metothrexáthoz anno… nem értek vele egyet, minek, nem akarom. Mire oda jutottunk, hogy azt kéne mérni, hátat fordított és nagyon előnytelenül helyezkedett el. Köhögtettek, bökdösték, ugrálnom kellett, kiküldtek kávézni, pisilni… de semmire nem fordult meg. Úgyhogy végül kijátszották és hüvelyi uh-val mérték meg. Szóval csak túljártak az eszén, hiába mutatott rendre fityiszt. Ehhez képest az én dokim szimpatikusabb volt neki, hétfőn olyan szépen megmutatta magát, hogy az orvos azt is megkockáztatta pici kora ellenére, hogy szerinte kislány lesz. 😍

Egyébként velem csoda jófej, nem volt se reggeli rosszullétem, se egyéb kellemetlen tünetem, szóval tudom élvezni a várandósságot. Kicsit a diabéteszem miatt küzdök, folyton éhes vagyok és nagyon kívánnám az édességet, de most e téren visszafogott vagyok, tartom a diétát amennyire csak lehetséges. De egyébként amióta csak tudok Róla, teljesen nyugodt vagyok afelől, hogy minden rendben van és lesz. 🥰❤️

Ilyen gyönyörű már most! 😍🥰 Büszkébb anyuka nem is lehetnék! 😁❤️